Petra woont in Krommenie, samen met haar hondje Billy. ‘En sinds kort woont mijn dochter van 26 vlak bij mij, heel gezellig. In mijn vrije tijd doe ik aan inclusiedansen bij Holland Dance Festival in Den Haag. Zij hebben een speciale groep waar iedereen die wil dansen welkom is. Daarnaast ga ik twee keer per week naar Aquafit en doe ik regelmatig aan Zumba on Wheels, speciaal voor mensen in een rolstoel. Ik was 38 jaar toen ik ziek werd; sinds 2016 zit ik in een rolstoel. Nadat ik geopereerd was, lag ik twee weken in een coma. Toen ik daar uitkwam zijn mijn onderbenen geamputeerd. Ook ben ik negen vingers kwijt. In totaal heb ik vijf maanden in het ziekenhuis gelegen.’
Revalideren na een pittig ziektebed
‘Hierna startte mijn revalidatieproces. Ik moest opnieuw leren lopen in ortheses. Het was pittig. Toen ik klaar was om zelfstandig te wonen, ben ik naar deze woning verhuisd. Het is een aangepaste woning. Dat kan je bijvoorbeeld zien aan het toilet en aan de keuken, maar ook aan de automatische deuren. Maar ik zit echt niet alleen thuis hoor! Ik zing bijvoorbeeld in een popkoor. Af en toe treden we op. Naar het theater en naar concerten gaan vind ik ook heel leuk. En ik sta ingeschreven bij een modellenbureau voor mensen met een beperking. Soms komt daar een klus uit voort.’ Lachend: ‘Ja, zo kom ik de week wel door. Ik ben dan wel minder mobiel, maar stilzitten is niets voor mij.’
Zelf op onderzoek uitgaan
‘Ik zit in een op maat gemaakte rolstoel die ik zelf kan voortbewegen. Die heb ik via de Wmo, waarbij ik was aangewezen op de hulpmiddelenleverancier met wie mijn gemeente een contract heeft. Daarnaast maak ik gebruik van de speciale maatwerkvoorzieningen van Kersten en RTD. Ik heb een afstandsbediening waarmee ik de intercom van mijn wooncomplex op afstand kan besturen. Hiermee bedien ik gemakkelijk de voordeur van de hoofdingang zonder van mijn bank af te hoeven komen of mijn bed uit te gaan. Handig als er visite komt of als er een pakketbezorger aanbelt. Het werkt goed en de oplossing is snel en kundig geïnstalleerd.
Het proces dat daaraan voorafging verliep echter een stuk moeizamer. Toen ik met mijn hulpvraag naar de gemeente ging, kreeg ik namelijk te horen dat deze oplossing niet bestond. Ik ben toen zelf maar op onderzoek uitgegaan. Op een zeker moment tipte iemand mij de naam RTD. Zij bleken expert te zijn in dit soort oplossingen. Ik ben teruggegaan naar de gemeente en uiteindelijk is mijn aanvraag goedgekeurd.’
“Ik ben dan wel minder mobiel, maar stilzitten is niets voor mij”
Meer mogelijk dan standaard Wmo-oplossingen
‘Ik denk dat dit voorbeeld laat zien dat de bekendheid van maatwerkoplossingen lang niet bij alle Wmo-consulenten bekend is. Het zou natuurlijk niet zo moeten zijn dat een aanvraag eerst wordt afgewezen en dat het uiteindelijk tóch mogelijk blijkt te zijn, puur en alleen omdat ik zelf op onderzoek ben uitgegaan. De rol van de gemeente is heel belangrijk voor mensen met een zorgvraag, maar dan moet degene die je aanvraag behandelt wel weten wat er op het gebied van maatwerk mogelijk is. En dat is zoveel meer dan het standaard assortiment aan Wmo-hulpmiddelen.’
Kiezen voor positiviteit
‘Net voordat ik ziek werd, ben ik gescheiden. Die periode daarna was in meerdere opzichten een nieuw begin voor me. Niet makkelijk, maar je moet er het beste van maken. Ik zeg weleens: ik heb slechte momenten; nooit slechte dagen. Er zijn altijd wel positieve momenten gedurende een dag. Kiezen voor positiviteit levert me veel meer op dan zelfmedelijden hebben en in een hoekje zitten wegkwijnen.’
Een inclusieve samenleving
‘Als rolstoelgebruiker loop ik dagelijks tegen de nodige uitdagingen aan. Neem bijvoorbeeld het openbaar vervoer. Nu is het voor mij eigenlijk niet te doen om alleen met het OV te reizen. Als je het OV zou inrichten op mensen zoals ik, zou je misschien niet eens meer aangepast taxivervoer nodig hebben. Het komt uiteindelijk neer op geld, dat weet ik, maar ook op empathie. Als je aanpassingen gaat maken, betrek dan bijvoorbeeld mensen met een beperking erbij. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Werkt dit? Wat kan er beter? Als ik het voor het zeggen had, zou ik meer geld vrijmaken voor een toegankelijke en inclusieve samenleving. Nu moet ik voordat ik ergens heen ga bijvoorbeeld uitzoeken of er mindervalide toiletten aanwezig zijn. Naar de wc kunnen is een basisbehoefte, maar het zal je verbazen hoe vaak het op plekken aan dit soort toiletten ontbreekt. Het zou mijn leven, en dat van veel anderen, makkelijker en onbezorgder maken als je daar van tevoren niet over na hoeft te denken. Op het moment dat je te maken krijgt met een beperking, merk je pas dat het knap lastig is om te functioneren in een maatschappij die niet is ingericht op uitzonderingsgevallen. De impact van een beperking is groot; een groot stuk vrijheid en zelfstandigheid valt weg. Ja, als baas van Nederland zou ik ons land heel graag heel veel inclusiever willen maken.’
Fysieke beperkingen ten gevolge van medisch ingrijpen
Een fysieke beperking is lang niet alleen het gevolg van een (spier)ziekte. Ook een traumatisch ongeval of medische amputatie kan ervoor zorgen dat je de rest van je leven op hulpmiddelen bent aangewezen