Gülnaz kwam als kind samen met haar ouders op jonge leeftijd naar Nederland. In haar vroege jeugd werd ze geconfronteerd met het Locked-in Syndroom en een spastische tetraparese. Doordat Gülnaz vanaf haar nek is verlamd, is ze volledig afhankelijk van verschillende hulpmiddelen. Via haar computer deelt Gülnaz haar verhaal. ‘Ik ben geboren in Turkije. De foto’s die je hier ziet hangen zijn bijna allemaal van vroeger. Met mijn ouders ben ik maar één keer naar Turkije teruggegaan. Later ben ik er ook nog eens met vrienden geweest. Voor een rolstoelgebruiker als ik is Turkije helaas niet zo toegankelijk. Daarom is het lastiger om er vaker naartoe te gaan.’
Gülnaz’ hulpmiddelen
‘Ik zit in een rolstoel met onder andere omgevingsbesturing. Met een joystick kan ik mijn rolstoel bedienen, maar ook zaken die aangesloten zijn op de omgevingsbesturing, zoals de televisie, de radio en de deuren in het woonzorgcomplex waar ik woon. Dat ik zelf een computer kan besturen of muziek kan luisteren vind ik fijn, dat zijn echt mijn hobby’s. Daarnaast maak ik gebruik van de Vibe 12+. Dat is mijn spraakcomputer die het mogelijk maakt dat ik kan communiceren. De sensoren die aan mijn bril bevestigd zijn, volgen mijn blik die ik richt op specifieke letters op het scherm van de gekoppelde computer. Dankzij het meeleesscherm zie ik precies welke letters het systeem intypt, waardoor ik als het nodig is een aanpassing kan doen. Ik vind dat de samenwerking met Kersten en RTD goed loopt. Wat wel jammer is, is dat de bureaucratie in de zorg voor veel vertraging zorgt. Voordat er goedkeuring vanuit de zorgverzekeraar is voor een nieuwe aanvraag of aanpassing, ben ik zo een hele poos verder.’
“Mijn spraakcomputer geeft mij letterlijk een stem”
Minder afhankelijk door technologie
‘Tijden veranderen. Communiceren is voor mij nu relatief eenvoudig, maar dat is lang niet altijd zo geweest. Vroeger gebruikte ik een leesplank met een alfabet dat vastgehouden moest worden. Dan droeg ik een helm met een aanwijsstok waarmee ik de letters op de leesplank één voor één moest aanwijzen. Daarbij had ik altijd hulp nodig. Met mijn spraakcomputer kan ik door middel van mijn bril en headmouse zelf de letters aanwijzen. Het betekent dat ik niet meer van anderen afhankelijk ben. Mijn spraakcomputer geeft mij letterlijk een stem.’
Hulpmiddelen zijn van levensbelang
‘Als ik premier van Nederland zou zijn, zou ik de enorme hoeveelheid regels in de zorg afschaffen. Van die bureaucratie wordt niemand vrolijk, en al helemaal niet als je zoals ik van zorg afhankelijk bent. Ook zou ik niet nóg verder bezuinigingen op hulpmiddelen, want die zijn in veel levens simpelweg onmisbaar. Mijn spraakcomputer en alle andere hulpmiddelen betekenen voor mij heel veel. Probeer je eens voor te stellen wat voor ramp het zou zijn als ik geen spraakcomputer zou hebben! Dat zou betekenen dat ik niet zou kunnen communiceren. Bij het verstrekken van hulpmiddelen zouden de overheid en zorgverzekeraars zich beter moeten realiseren wat voor impact bijvoorbeeld een spraakcomputer op iemands leven heeft. Het feit dat we het over beschikbaarheid hebben, vind ik eigenlijk heel erg. Het zou toch asociaal zijn als een zorgverzekeraar en overheidsinstanties mij de mond snoeren door me geen communicatiemiddel te laten gebruiken? Het verstrekken van hulpmiddelen die bijdragen aan eigen regie en meedoen in de maatschappij vind ik een basisbehoefte. Het feit dat daar überhaupt discussie over bestaat, is voor mij lastig te begrijpen. Als premier zou ik er dan ook voor zorgen dat het de normaalste zaak van de wereld is dat iedereen die dat nodig heeft, recht heeft op aangepaste hulpmiddelen.’
