Passen in een vierkant doosje terwijl je rond bent

Dick en Gülnaz zijn gebruikers van op maat gemaakte hulpmiddelen.  Beiden maken ze zich zorgen of dit in toekomst nog toegankelijk blijft voor hen. ‘Ik denk dat er vanuit beleidsmakers, zorgverzekeraars en ministeries onvoldoende gezien wordt wat complexe zorg is en dat er geen keuze is”.

Complexe zorgvragers luiden de noodklok
 

Hulpmiddelen maken het verschil voor mensen

In onderstaande video leggen Gülnaz en Dick hoe belangrijk maatwerkhulpmiddelen zijn in hun dagelijks leven.

 
 

In een tijd waarin maatwerk in de zorg vervangen lijkt te gaan worden voor standaardoplossingen, uiten mensen met complexe zorgbehoeften hun bezorgdheid over de toekomst. Dick, die volledig afhankelijk is van op maat gemaakte hulpmiddelen, deelt zijn zorgen: ” Je moet straks passen in een vierkant doosje terwijl je eigenlijk rond bent.”

Deze bezorgdheid leeft niet alleen bij Dick; Gülnaz, die volledig afhankelijk is van een spraakcomputer om te communiceren, benadrukt het belang van het beschikbaar blijven van maatwerkoplossingen: “Hulpmiddelen die bijdragen aan eigen regie en meedoen in de maatschappij, daar zou niet over nagedacht moeten worden.”

Gülnaz en Dick geven een inkijkje in hun leven en laten zien hoe belangrijk op maat gemaakte hulpmiddelen voor hen zijn. Beiden hechten veel waarde aan hun zelfstandigheid en participatie in de maatschappij, iets dat ze willen behouden.

En deze persoonlijke verhalen zijn er slechts twee van velen. Verhalen die vragen opwerpen over de balans tussen efficiëntie in de zorg en oog blijven houden voor het individu. We nodigen gebruikers, zorgverleners, zorgverzekeraars, beleidsmakers en iedereen die hulpmiddelen (en hun gebruikers) een warm hart toedragen uit om deel te nemen aan het gesprek hierover en gezamenlijk op zoek te gaan naar manieren om de juiste balans te vinden tussen standaard oplossingen en maatwerk. Zodat iedereen kan blijven meedoen in de maatschappij.

Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met Kersten Hulpmiddelen, Bert Stevens Orthesebouw en branchevereniging Lacoh.

 

Het verhaal van Rivka Smit

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er veel meer mogelijk is voor mensen met een lichamelijke beperking. Dit geldt ook voor Rivka Smit. In deze blog vertelt ze haar verhaal.

Het verhaal van Rivka Smit
 

‘Door mijn spierziekte zit ik al vanaf mijn tweede in een rolstoel. Ik ben afhankelijk van mijn elektrische rolstoel, beademing en een hulphond. Ik ben nu 34 jaar en ik denk dat ik al zo’n 30 jaar hulpmiddelen van RTD heb. En dit is heel bewust. RTD heeft veel ervaring met maatwerkhulpmiddelen voor mensen met een ernstige spierziekte waardoor zij goed kunnen meedenken in oplossingen bij bijvoorbeeld lichamelijke achteruitgang, zonder telkens achter de feiten aan te lopen.’

Zelfstandig thuis wonen
‘Toen ik 5 jaar oud was kreeg ik mijn eerste omgevingsbesturing: een Gewa. Deze gebruikte ik destijds vooral om een interne beloproep te bedienen om mijn ouders te kunnen bereiken als ik bijvoorbeeld boven aan het spelen was. Sinds ik mijn eigen huis heb, is het gebruik van de omgevingsbesturing natuurlijk wel veel intensiever en doelgerichter geworden. Zo heb ik een app op mijn mobiele telefoon: de Dimo. Hiermee kan ik zelf de televisie en dus bijvoorbeeld Netflix bedienen. Ook kan ik de deuren open en dicht maken. Dat geeft een groot gevoel van veiligheid: ik kan zelf bepalen wie ik binnenlaat of niet. Ook kan ik de lampen bedienen wat fijn is om zelf te kunnen doen. De ene keer wil je toch meer sfeer of juist meer licht. Omdat ik altijd mensen om mij heen heb en afhankelijk ben van zorg, is het heel fijn om ook dingen zelf te kunnen doen.’

Hier aan de kust
‘Ik woon aan de kust en rij graag door de duinen met mijn hulphond. Wanneer ik een duin op rijd, is mijn nek te zwak om de helling op te vangen. Dat heeft als gevolg dat ik de zitting van mijn rolstoel moet kantelen. Zonder de uniscanner zou ik moeten stoppen met rijden, het rijmenu moeten verlaten, naar de rolstoelverstellingen moeten gaan om mijn rolstoel te kantelen om vervolgens weer terug navigeren naar het rijmenu. Door de uniscanner kan ik tijdens het rijden gewoon mijn rolstoel kantelen waardoor ik comfortabeler de duinen op rijd zonder te hoeven stoppen. En hoe fijn is het om naar je voordeur te rijden en gewoon lekker door te rijden en dat je al rijdend de deur kunt open doen?’

Nooit meer zonder de uniscanner en di-control
‘Met mijn hoofd is niks mis. Ik heb gestudeerd en werk 32 uur per week bij Het Prinses Beatrix Spierfonds. Hier ben ik relatiemanager patiënten. Voor mijn werk verschijn ik geregeld in de media en spreek ik voor groepen. Dat de uniscanner netjes onder mijn rolstoel is weggewerkt, maakt de uitstraling professioneler wat ik belangrijk vind. De di-control is ook een aanpassing waar ik nooit meer zonder wil. Op dit moment kan ik mijn mobiel in de rolstoel nog zelf goed bedienen. In bed kan ik dat niet meer. Door de di-control kan ik mijn mobiel in bed met één heel licht bestuurbare knop bedienen. Dit geeft mij een groot gevoel van veiligheid. Ik heb 24 uur per dag zorg in huis, maar stel dat niemand me hoort, dan kan ik toch altijd iemand bellen. En het is fijn dat je voor het slapen gaan zelf kunt bepalen wat je nog bijvoorbeeld op Netflix kijkt en wanneer je daarmee stopt. Het mooie is dat de di-control ook gemakkelijk mee te nemen is als ik op vakantie ga.’

RTD weet wat er nodig is
‘Zoals ik al eerder vertelde heb ik al bijna mijn hele leven aanpassingen van RTD. Omdat ik veel voorzieningen nodig heb die niet standaard zijn, ben ik voor gemeente en zorgverzekering een klant met ‘complexe’ vragen. Gelukkig helpt RTD ook daarbij om goed te verwoorden waarom ik wat nodig heb. Zo zorgen we samen voor een zo’n zelfstandig mogelijk leven!’

 

Het verhaal van Christa Greene

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er zo veel meer mogelijk is voor mensen. Dit geldt ook voor Christa Greene. Ze vertelt haar verhaal.

Het verhaal van Christa Greene
 

‘Op mijn 16e heb ik een ongeluk gehad. Ik brak mijn nek, en dit heeft geresulteerd in een hoge dwarslaesie. Na 1,5 jaar in een revalidatiecentrum gerevalideerd te hebben, ging ik weer bij mijn ouders wonen om na een jaar op mijzelf te gaan wonen bij Fokus. Na een tijd van revalideren en verhuizen heb ik mijn leven weer opgepakt. Na de Havo heb ik een PR-opleiding gedaan en ben daarna gaan werken. Momenteel werk ik al 23 jaar bij de Belastingdienst waarvan de laatste 7 jaar als relatiebeheerder bij de Douane.’

De oplossingen van RTD
‘Al bijna 30 jaar maak ik gebruik van een omgevingsbesturingssysteem van RTD, dat via een beeldscherm aan de muur bevestigd is. Met een knop op mijn elektrische rolstoel en een knop in mijn bed, kan ik via het scherm aan de muur navigeren tussen de verschillende functies. Door één knop kan ik zelfstandig mijn tv, vaste telefoon, lamellen, verlichting en mijn bedverstellingen bedienen. Sinds 2019 heb ik ook gsm-bediening in bed. Daarnaast gebruik ik al jaren een uniscanner op mijn elektrische rolstoel. Hiermee kan ik eenvoudig de deur openen en weer sluiten, terwijl ik mijn rolstoel blijf gebruiken. Erg comfortabel.’

Meer energie en regie
‘Door de toepassing van omgevingsbesturing vanuit RTD kan ik mijn energie beter verdelen. Door wisselingen in het zorgpersoneel en mijn intensieve zorgvraag, moet ik zorgmedewerkers veel uitleggen hoe ze mij het beste kunnen helpen. Daarom is het extra fijn om zelf mijn huis te kunnen bedienen, en hier geen hulp voor hoeven te vragen. Dat is zoveel waard!’

Blaasbediening iPhone
‘Vanuit mijn bed maak ik al jaren gebruik van een vaste telefoonlijn. Deze telefoon gaat gelijk op speaker en is vanuit de omgevingsbesturing bedienbaar. Sinds 2019 maak ik ook gebruik van een aangepaste bediening voor mijn mobiele telefoon. Door te blazen kan ik mijn iPhone bedienen. Dit geeft me een veilig gevoel, omdat ik weet dat ik hierdoor altijd iemand kan bellen als de situatie daar om vraagt.’

Niet anders dan een ander
‘Soms gebeurt het dat de knop van de omgevingsbesturing wegglijdt. Mocht ik ergens niet
meer bij kunnen, dan kan ik via een losse alarmknop hulp inschakelen. Daarnaast kan ik nu in bed ook gebruik maken van apps als WhatsApp. Dit is vooral erg fijn op dinsdag. Dan heb ik aan het eind van de dag fysio en blijf ik daarna in bed liggen. Dan is het super om ook de smartfuncties te kunnen gebruiken, nog even iets te kijken of iets te bestellen. Dit voelt heel normaal. Zo ben ik niet anders dan een ander.’

Een tevreden klant
‘Al bijna 30 jaar ben ik klant bij RTD. Een tevreden klant, kan ik beter zeggen. RTD doet wat ze beloven; of het nu om een reparatie of over een aanpassing van een systeem gaat. Er werken fijne mensen waarin ik veel vertrouwen heb. Daarom werk ik al zo’n lange tijd prettig met ze samen.’

 

Zelf kunnen blijven communiceren

Helaas komt het voor dat door een ziekte zoals ALS praten steeds moeilijker wordt. Dat is niet alleen frustrerend, het belemmert iemand ook zijn dagelijks leven. Zelf aangeven wat je wil is voor iedereen belangrijk.

Zelf kunnen blijven communiceren
 

Gelukkig zijn er maatwerkoplossingen. Bij deze cliënt was de handfunctie nog wel goed. Evenals zijn humor. Met een spraakcomputer kan meneer typen wat hij zegt, de computer spreekt het uit en met het tekstscherm kan worden meegelezen. Nu kunnen er gelukkig weer grapjes worden gemaakt met de verzorging.

 

Het verhaal van Remco Rozendaal

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er zo veel meer mogelijk is voor mensen met een lichamelijke beperking. Zelf de regie zoveel als mogelijk terug kunnen pakken.

Het verhaal van Remco Rozendaal
 

Techniek, vakmanschap en denken in mogelijkheden en doorgaan tot de juiste oplossing is gevonden, is onze dagelijkse drijfveer. En daarbij laten we ons graag inspireren door onze klanten. Zo ook Remco. In 2015 liep hij een dwarslaesie op door een motorongeluk. Hij vertelt zijn verhaal.

“Ik ben Remco Rozendaal, 34 jaar oud en woonachtig in Dronten. Mijn familie heeft een fruitteeltbedrijf waar wij we appels en peren kweken. Toen ik jonger was droomde ik over de overname van ons familiebedrijf en een leven op de boerderij. Daarnaast genoot ik van tijd doorbrengen met vrienden en motor rijden. In 2015 is mijn leven volledig op z’n kop komen te staan. Ik kreeg een motorongeluk en werd geconfronteerd met een dwarslaesie. Ik ben sinds die tijd vanaf mijn bovenlichaam (vanaf mijn tepels) verlamd en heb geen arm- en beenfunctie meer. Alhoewel ik dankzij een elektrische rolstoel mijn mobiliteit voor een groot deel heb terug gekregen, heeft mijn dwarslaesie grote gevolgen voor mijn zelfstandigheid en dagelijkse invulling.

Voor mijn ongeluk werkte ik regelmatig op een laptop. Na mijn ongeluk kon ik een reguliere muis en toetsenbord niet meer gebruiken. Samen met therapeuten van revalidatiecentrum De Hoogstraat en de adviseur van RTD hebben we gezocht naar verschillende computeraanpassingsmogelijkheden. Ik maak nu gebruik van een lipstickmuis die ik kan bedienen met mijn mond. Met deze aangepaste muis kan ik de cursor bedienen, maar ook de linker- en rechtermuisklik. De lipstickmuis zit met een statief voor mijn mond zodat ik zonder hulp van iemand anders achter mijn bureau de laptop kan bedienen wanneer ik dat wil. Zo beantwoord ik mails, neem ik enkele taken van het bedrijf uit handen, kan ik zaken opzoeken, vraagstukken uitzoeken en documenten printen. Op deze manier voel ik mij weer nuttig; en ben ik trots dat ik een bijdrage kan leveren aan het bedrijf van mijn vader en broers. Daarnaast blijf ik zo op de hoogte van de wereld om me heen. Ik zou niet weten hoe ik mijn dag zou moeten invullen zonder de lipstickmuis.

Zelfstandigheid is erg belangrijk voor mij. Tijdens mijn revalidatie is er op de boerderij een woonruimte voor mij gemaakt, mijn eigen plek. RTD heeft daar de nodige aanpassingen gerealiseerd zodat ik met een app op mijn telefoon mijn woning kan bedienen. Op deze manier kan ik mijn deuren, verlichting en tv heel gemakkelijk zelf bedienen. Ook vanuit het bed kan ik instellingen wijzigen door de toepassing van een zuig-schakelaar. Ik ben zelfstandig genoeg om even mijn hoofdeind iets bij te stellen of de tv uit te doen. En ik bepaal dus ook zelf wanneer ik wil slapen.”