Het verhaal van Diana

ALS is een ingrijpende spierziekte. Diana Heyne – Don (54) leeft er elke dag mee. Sinds 2019 gebruikt ze hulpmiddelen. Een aangepaste rolstoel, ligfiets en omgevingsbesturing geven haar een stuk vrijheid en zelfstandigheid terug.

“Mijn hulpmiddelen zijn voor mij een uitkomst”, begint Diana het gesprek. Door haar ALS heeft ze een beperkte arm- en handfunctie en zit ze in een rolstoel. “Ik maak gebruik van diverse oplossingen, onder andere om mijn telefoon en deuren te bedienen. Naast mijn rolstoel heb ik ook nog een aangepaste ligfiets, zodat ik lekker kan fietsen. Tegenwoordig met mijn hond, maar vroeger met mijn zoon.” Lachend: “Hij is nu 14 jaar en spreekt liever met vrienden af dan dat hij met zijn moeder op pad gaat.”

Zorgeloos fietsen

“Dankzij de aanpassingen die RTD heeft gedaan kan ik tijdens het fietsen onderweg altijd bellen, mocht er onverhoopt wat gebeuren. Mijn mobiele telefoon kan ik niet meer op de gebruikelijke manier bedienen. Daarom maak ik gebruik van een applicator die verbonden is met een knop die ik op mijn been draag. Zo kan ik zelf mijn mobiele telefoon bedienen, ook op de fiets waar ik hem in een op maat gemaakte houder plaats. Fietsen geeft me een gevoel van vrijheid. Daarom ben ik ontzettend dankbaar voor deze oplossing. Zo kan ik toch nog alleen met mijn fiets op pad, iets wat anders niet had gekund.”

Minder afhankelijk, meer zelfstandig

“Met de knop op mijn been kan ik niet alleen mijn telefoon bedienen, maar ook zelf de televisie aan- en uitzetten en deuren openen en sluiten. Dat scheelt zoveel… Ik hoef hierdoor een stuk minder aan mensen om me heen te vragen. Prettig, want die afhankelijkheid vind ik lastig. Tegen mijn dochter zeg ik weleens gekscherend: ‘Zonder knop ben je pas echt gehandicapt.’ Deze knop, waarmee ik al die dingen kan besturen, stelt me in staat om nog steeds veel zelf te doen.”

“Zonder die knop ben je pas echt gehandicapt”

Onmisbaar advies van de ergotherapeut

“De samenwerking met RTD verloopt heel prettig. Makkelijk, kan ik ook wel zeggen. Meestal komt mijn ergotherapeut met een suggestie. Zo van: ‘Joh, misschien is dit iets voor jou.’ Vervolgens maken we een afspraak met RTD en overleggen we met elkaar wat er mogelijk is. Nadat ik met ALS werd gediagnosticeerd had ik geen idee van wat er op het gebied van hulpmiddelen allemaal kon. Het was compleet nieuw voor me. De ergotherapeut is voor mij daar ontzettend belangrijk in geweest. Zij is heel goed op de hoogte van wat er allemaal mogelijk is. En ik heb echt mazzel met de mijne. Het feit dat zij er voor me is, is cruciaal.”

Kostbare tijd

“Als Diana iets aan het kabinet zou mogen meegeven, is het dat de hoeveelheid papierwerk in de zorg omlaag moet. ‘Als ik een aanvraag doe, kost dat heel veel tijd. Dat kan echt sneller, denk ik dan.’ Diana’s dochter, die ook bij het gesprek zit, vult haar aan. ‘En het móet ook veel sneller. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld een progressievere ALS-variant. Dan is de tijd die je moet wachten extra kostbaar.’ ‘Ja’, vervolgt Diana. ‘Als je soms ziet hoe we bepaalde informatie moeten aanleveren… De eindeloze lijsten… Waarom maak je het ons zo moeilijk?, vraag ik me dan af. Een diagnose zou toch genoeg moeten zijn? Regels zijn regels, maar ze schieten vaak het doel voorbij. Ook in de procedures en protocollen van gemeentes kun je eindeloos verdwalen. Het zou heel mooi zijn als dit verbetert.’”

Het verhaal van Stein

Leven met de spierziekte Duchenne: de vijftienjarige Stein weet er helaas alles van. Hij werd al jong geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte. Vanuit de boerderij waar hij met zijn familie woont, vertelt hij over zijn aangepaste rolstoel die wat hem betreft best mag worden opgevoerd…

‘Sinds mijn achtste zit ik in een rolstoel. Ik had toen nog een gewone duwrolstoel, zonder orthese. Nu heb ik alweer een hele tijd een elektrische rolstoel. Ik vind hem wel fijn, al is-ie iets te traag. Hij gaat 12 kilometer per uur, dus als ik met mijn vrienden naar de keet ga, fietsen ze me er makkelijk uit. Door de week gaat Stein gewoon naar school. ‘Ik doe praktijkonderwijs richting technisch tekenen; techniek ligt me wel. Als mijn vader klust aan de oude tractor geef ik hem soms aanwijzingen.’ ‘Je bedoelt dat je dan zegt wat ik niet goed doe’, grapt Steins vader Menno , die ook bij het gesprek zit. In het weekend speelt Stein graag elektrisch rolstoelhockey. ‘Om te kunnen spelen heb ik een speciale rolstoel, die 5 kilometer harder gaat dan mijn normale stoel. Dat is top. Gamen vind ik ook leuk. Samen met mijn vader speel ik weleens op de Playstation. Mijn lievelingsspel is Farming Simulator. Het is dan net alsof ik mijn eigen boerderij run, zoals mijn opa en oma vroeger deden.’

De juiste orthese én service

Leven met Duchenne betekent ook constant inspelen op de veranderingen in je lichaam. ‘Sinds vorige week heb ik een nieuwe orthese. Omdat ik scoliose had en mijn spieren niet meer goed werkten, heb ik een belangrijke rugoperatie ondergaan. Mijn rug is nu deels vastgezet. Daarom had ik ook een nieuwe orthese nodig, omdat de vorm van mijn rug anders is. Door deze orthese zit ik lekker. Hij geeft me de juiste ondersteuning en zorgt ervoor dat ik goed rechtop blijf zitten.’ Menno vult aan: ‘Toen de orthese net af was, zat Stein er nog niet helemaal goed in. Op zo’n moment zijn korte lijntjes belangrijk, want Stein wil zelfredzaam zijn. Ik schakel dan met onze vaste contactpersoon en weet dat het snel wordt opgepakt. Als er aanpassingen moeten worden gedaan, zijn we de orthese meestal een dag kwijt. Dat is te overzien.’

Een prettige gesprekspartner

‘Naast korte lijntjes is kennis over wat er vervolgens moet gebeuren om Stein goed te laten zitten natuurlijk belangrijk’, vervolgt Menno. ‘Als vader ben ik degene die door kan geven wat Stein nodig heeft; RTD, BSO en Kersten weten hoe ze dat moeten omzetten in een goed passende orthese.’ ‘Ik vind ook dat er goed naar me wordt geluisterd’, vult Stein zijn vader aan. ‘Veel gaat in samenspraak met de ergotherapeut op mijn school, zoals bijvoorbeeld de aanpassing van een beweegbare rugleuning van mijn stoel. Het is echt prettig dat ik dat nu heb.’

“Stel je voor dat ze mijn rolstoel zouden opvoeren… Dan kan ik mijn fietsende vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan!”

Maatwerk: van rolstoel tot omgevingsbesturing in huis

Op Steins rolstoel zitten best wat functionaliteiten. ‘Hij kan omhoog en omlaag, naar achter kantelen, mijn benen kunnen naar voren, achteren en omhoog… En ik heb dus een verstelbare rugleuning, die kan los van de zitting. Dat is best fijn. Zeker na mijn operatie, Dit geeft me een stuk meer vrijheid om te bewegen. Er zit er ook armondersteuning op mijn rolstoel, zodat mijn rechterarm ondersteund wordt. Zonder die ondersteuning kan ik niks. In huis zijn ook wat aanpassingen door jullie gedaan. Dankzij omgevingsbesturing kan ik bijvoorbeeld de deuren opendoen en lampen bedienen. Dat gaat heel makkelijk via een app op mijn telefoon.’

De baas van Nederland

Op de vraag wat Stein zou doen als hij de baas van Nederland zou zijn, hoeft hij niet lang na te denken. ‘Zorgen dat RTD en Kersten mijn rolstoel opvoeren, zodat ik sneller kan rijden. 16 of 17 kilometer per uur zou al mooi zijn, dan kan ik m’n vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan. Ik zou ook graag een eigen aangepaste bus willen hebben, die door de gemeente wordt vergoed.’

Passen in een vierkant doosje terwijl je rond bent

Dick en Gülnaz zijn gebruikers van op maat gemaakte hulpmiddelen. Beiden maken ze zich zorgen of dit in toekomst nog toegankelijk blijft voor hen. ‘Ik denk dat er vanuit beleidsmakers, zorgverzekeraars en ministeries onvoldoende gezien wordt wat complexe zorg is en dat er geen keuze is”.

Hulpmiddelen maken het verschil voor mensen

In onderstaande video leggen Gülnaz en Dick hoe belangrijk maatwerkhulpmiddelen zijn in hun dagelijks leven.

In een tijd waarin maatwerk in de zorg vervangen lijkt te gaan worden voor standaardoplossingen, uiten mensen met complexe zorgbehoeften hun bezorgdheid over de toekomst. Dick, die volledig afhankelijk is van op maat gemaakte hulpmiddelen, deelt zijn zorgen: ” Je moet straks passen in een vierkant doosje terwijl je eigenlijk rond bent.”

Deze bezorgdheid leeft niet alleen bij Dick; Gülnaz, die volledig afhankelijk is van een spraakcomputer om te communiceren, benadrukt het belang van het beschikbaar blijven van maatwerkoplossingen: “Hulpmiddelen die bijdragen aan eigen regie en meedoen in de maatschappij, daar zou niet over nagedacht moeten worden.”

Gülnaz en Dick geven een inkijkje in hun leven en laten zien hoe belangrijk op maat gemaakte hulpmiddelen voor hen zijn. Beiden hechten veel waarde aan hun zelfstandigheid en participatie in de maatschappij, iets dat ze willen behouden.

En deze persoonlijke verhalen zijn er slechts twee van velen. Verhalen die vragen opwerpen over de balans tussen efficiëntie in de zorg en oog blijven houden voor het individu. We nodigen gebruikers, zorgverleners, zorgverzekeraars, beleidsmakers en iedereen die hulpmiddelen (en hun gebruikers) een warm hart toedragen uit om deel te nemen aan het gesprek hierover en gezamenlijk op zoek te gaan naar manieren om de juiste balans te vinden tussen standaard oplossingen en maatwerk. Zodat iedereen kan blijven meedoen in de maatschappij.

Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met Kersten Hulpmiddelen, Bert Stevens Orthesebouw en branchevereniging Lacoh.

Het verhaal van Rivka Smit

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er veel meer mogelijk is voor mensen met een lichamelijke beperking. Dit geldt ook voor Rivka Smit. In deze blog vertelt ze haar verhaal.

‘Door mijn spierziekte zit ik al vanaf mijn tweede in een rolstoel. Ik ben afhankelijk van mijn elektrische rolstoel, beademing en een hulphond. Ik ben nu 34 jaar en ik denk dat ik al zo’n 30 jaar hulpmiddelen van RTD heb. En dit is heel bewust. RTD heeft veel ervaring met maatwerkhulpmiddelen voor mensen met een ernstige spierziekte waardoor zij goed kunnen meedenken in oplossingen bij bijvoorbeeld lichamelijke achteruitgang, zonder telkens achter de feiten aan te lopen.’

Zelfstandig thuis wonen
‘Toen ik 5 jaar oud was kreeg ik mijn eerste omgevingsbesturing: een Gewa. Deze gebruikte ik destijds vooral om een interne beloproep te bedienen om mijn ouders te kunnen bereiken als ik bijvoorbeeld boven aan het spelen was. Sinds ik mijn eigen huis heb, is het gebruik van de omgevingsbesturing natuurlijk wel veel intensiever en doelgerichter geworden. Zo heb ik een app op mijn mobiele telefoon: de Dimo. Hiermee kan ik zelf de televisie en dus bijvoorbeeld Netflix bedienen. Ook kan ik de deuren open en dicht maken. Dat geeft een groot gevoel van veiligheid: ik kan zelf bepalen wie ik binnenlaat of niet. Ook kan ik de lampen bedienen wat fijn is om zelf te kunnen doen. De ene keer wil je toch meer sfeer of juist meer licht. Omdat ik altijd mensen om mij heen heb en afhankelijk ben van zorg, is het heel fijn om ook dingen zelf te kunnen doen.’

Hier aan de kust
‘Ik woon aan de kust en rij graag door de duinen met mijn hulphond. Wanneer ik een duin op rijd, is mijn nek te zwak om de helling op te vangen. Dat heeft als gevolg dat ik de zitting van mijn rolstoel moet kantelen. Zonder de uniscanner zou ik moeten stoppen met rijden, het rijmenu moeten verlaten, naar de rolstoelverstellingen moeten gaan om mijn rolstoel te kantelen om vervolgens weer terug navigeren naar het rijmenu. Door de uniscanner kan ik tijdens het rijden gewoon mijn rolstoel kantelen waardoor ik comfortabeler de duinen op rijd zonder te hoeven stoppen. En hoe fijn is het om naar je voordeur te rijden en gewoon lekker door te rijden en dat je al rijdend de deur kunt open doen?’

Nooit meer zonder de uniscanner en di-control
‘Met mijn hoofd is niks mis. Ik heb gestudeerd en werk 32 uur per week bij Het Prinses Beatrix Spierfonds. Hier ben ik relatiemanager patiënten. Voor mijn werk verschijn ik geregeld in de media en spreek ik voor groepen. Dat de uniscanner netjes onder mijn rolstoel is weggewerkt, maakt de uitstraling professioneler wat ik belangrijk vind. De di-control is ook een aanpassing waar ik nooit meer zonder wil. Op dit moment kan ik mijn mobiel in de rolstoel nog zelf goed bedienen. In bed kan ik dat niet meer. Door de di-control kan ik mijn mobiel in bed met één heel licht bestuurbare knop bedienen. Dit geeft mij een groot gevoel van veiligheid. Ik heb 24 uur per dag zorg in huis, maar stel dat niemand me hoort, dan kan ik toch altijd iemand bellen. En het is fijn dat je voor het slapen gaan zelf kunt bepalen wat je nog bijvoorbeeld op Netflix kijkt en wanneer je daarmee stopt. Het mooie is dat de di-control ook gemakkelijk mee te nemen is als ik op vakantie ga.’

RTD weet wat er nodig is
‘Zoals ik al eerder vertelde heb ik al bijna mijn hele leven aanpassingen van RTD. Omdat ik veel voorzieningen nodig heb die niet standaard zijn, ben ik voor gemeente en zorgverzekering een klant met ‘complexe’ vragen. Gelukkig helpt RTD ook daarbij om goed te verwoorden waarom ik wat nodig heb. Zo zorgen we samen voor een zo’n zelfstandig mogelijk leven!’

Het verhaal van Christa Greene

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er zo veel meer mogelijk is voor mensen. Dit geldt ook voor Christa Greene. Ze vertelt haar verhaal.

‘Op mijn 16e heb ik een ongeluk gehad. Ik brak mijn nek, en dit heeft geresulteerd in een hoge dwarslaesie. Na 1,5 jaar in een revalidatiecentrum gerevalideerd te hebben, ging ik weer bij mijn ouders wonen om na een jaar op mijzelf te gaan wonen bij Fokus. Na een tijd van revalideren en verhuizen heb ik mijn leven weer opgepakt. Na de Havo heb ik een PR-opleiding gedaan en ben daarna gaan werken. Momenteel werk ik al 23 jaar bij de Belastingdienst waarvan de laatste 7 jaar als relatiebeheerder bij de Douane.’

De oplossingen van RTD
‘Al bijna 30 jaar maak ik gebruik van een omgevingsbesturingssysteem van RTD, dat via een beeldscherm aan de muur bevestigd is. Met een knop op mijn elektrische rolstoel en een knop in mijn bed, kan ik via het scherm aan de muur navigeren tussen de verschillende functies. Door één knop kan ik zelfstandig mijn tv, vaste telefoon, lamellen, verlichting en mijn bedverstellingen bedienen. Sinds 2019 heb ik ook gsm-bediening in bed. Daarnaast gebruik ik al jaren een uniscanner op mijn elektrische rolstoel. Hiermee kan ik eenvoudig de deur openen en weer sluiten, terwijl ik mijn rolstoel blijf gebruiken. Erg comfortabel.’

Meer energie en regie
‘Door de toepassing van omgevingsbesturing vanuit RTD kan ik mijn energie beter verdelen. Door wisselingen in het zorgpersoneel en mijn intensieve zorgvraag, moet ik zorgmedewerkers veel uitleggen hoe ze mij het beste kunnen helpen. Daarom is het extra fijn om zelf mijn huis te kunnen bedienen, en hier geen hulp voor hoeven te vragen. Dat is zoveel waard!’

Blaasbediening iPhone
‘Vanuit mijn bed maak ik al jaren gebruik van een vaste telefoonlijn. Deze telefoon gaat gelijk op speaker en is vanuit de omgevingsbesturing bedienbaar. Sinds 2019 maak ik ook gebruik van een aangepaste bediening voor mijn mobiele telefoon. Door te blazen kan ik mijn iPhone bedienen. Dit geeft me een veilig gevoel, omdat ik weet dat ik hierdoor altijd iemand kan bellen als de situatie daar om vraagt.’

Niet anders dan een ander
‘Soms gebeurt het dat de knop van de omgevingsbesturing wegglijdt. Mocht ik ergens niet
meer bij kunnen, dan kan ik via een losse alarmknop hulp inschakelen. Daarnaast kan ik nu in bed ook gebruik maken van apps als WhatsApp. Dit is vooral erg fijn op dinsdag. Dan heb ik aan het eind van de dag fysio en blijf ik daarna in bed liggen. Dan is het super om ook de smartfuncties te kunnen gebruiken, nog even iets te kijken of iets te bestellen. Dit voelt heel normaal. Zo ben ik niet anders dan een ander.’

Een tevreden klant
‘Al bijna 30 jaar ben ik klant bij RTD. Een tevreden klant, kan ik beter zeggen. RTD doet wat ze beloven; of het nu om een reparatie of over een aanpassing van een systeem gaat. Er werken fijne mensen waarin ik veel vertrouwen heb. Daarom werk ik al zo’n lange tijd prettig met ze samen.’

Zelf kunnen blijven communiceren

Helaas komt het voor dat door een ziekte zoals ALS praten steeds moeilijker wordt. Dat is niet alleen frustrerend, het belemmert iemand ook zijn dagelijks leven. Zelf aangeven wat je wil is voor iedereen belangrijk.

Gelukkig zijn er maatwerkoplossingen. Bij deze cliënt was de handfunctie nog wel goed. Evenals zijn humor. Met een spraakcomputer kan meneer typen wat hij zegt, de computer spreekt het uit en met het tekstscherm kan worden meegelezen. Nu kunnen er gelukkig weer grapjes worden gemaakt met de verzorging.

Het verhaal van Remco Rozendaal

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er zo veel meer mogelijk is voor mensen met een lichamelijke beperking. Zelf de regie zoveel als mogelijk terug kunnen pakken.

Techniek, vakmanschap en denken in mogelijkheden en doorgaan tot de juiste oplossing is gevonden, is onze dagelijkse drijfveer. En daarbij laten we ons graag inspireren door onze klanten. Zo ook Remco. In 2015 liep hij een dwarslaesie op door een motorongeluk. Hij vertelt zijn verhaal.

“Ik ben Remco Rozendaal, 34 jaar oud en woonachtig in Dronten. Mijn familie heeft een fruitteeltbedrijf waar wij we appels en peren kweken. Toen ik jonger was droomde ik over de overname van ons familiebedrijf en een leven op de boerderij. Daarnaast genoot ik van tijd doorbrengen met vrienden en motor rijden. In 2015 is mijn leven volledig op z’n kop komen te staan. Ik kreeg een motorongeluk en werd geconfronteerd met een dwarslaesie. Ik ben sinds die tijd vanaf mijn bovenlichaam (vanaf mijn tepels) verlamd en heb geen arm- en beenfunctie meer. Alhoewel ik dankzij een elektrische rolstoel mijn mobiliteit voor een groot deel heb terug gekregen, heeft mijn dwarslaesie grote gevolgen voor mijn zelfstandigheid en dagelijkse invulling.

Voor mijn ongeluk werkte ik regelmatig op een laptop. Na mijn ongeluk kon ik een reguliere muis en toetsenbord niet meer gebruiken. Samen met therapeuten van revalidatiecentrum De Hoogstraat en de adviseur van RTD hebben we gezocht naar verschillende computeraanpassingsmogelijkheden. Ik maak nu gebruik van een lipstickmuis die ik kan bedienen met mijn mond. Met deze aangepaste muis kan ik de cursor bedienen, maar ook de linker- en rechtermuisklik. De lipstickmuis zit met een statief voor mijn mond zodat ik zonder hulp van iemand anders achter mijn bureau de laptop kan bedienen wanneer ik dat wil. Zo beantwoord ik mails, neem ik enkele taken van het bedrijf uit handen, kan ik zaken opzoeken, vraagstukken uitzoeken en documenten printen. Op deze manier voel ik mij weer nuttig; en ben ik trots dat ik een bijdrage kan leveren aan het bedrijf van mijn vader en broers. Daarnaast blijf ik zo op de hoogte van de wereld om me heen. Ik zou niet weten hoe ik mijn dag zou moeten invullen zonder de lipstickmuis.

Zelfstandigheid is erg belangrijk voor mij. Tijdens mijn revalidatie is er op de boerderij een woonruimte voor mij gemaakt, mijn eigen plek. RTD heeft daar de nodige aanpassingen gerealiseerd zodat ik met een app op mijn telefoon mijn woning kan bedienen. Op deze manier kan ik mijn deuren, verlichting en tv heel gemakkelijk zelf bedienen. Ook vanuit het bed kan ik instellingen wijzigen door de toepassing van een zuig-schakelaar. Ik ben zelfstandig genoeg om even mijn hoofdeind iets bij te stellen of de tv uit te doen. En ik bepaal dus ook zelf wanneer ik wil slapen.”