“Mijn hulpmiddelen zijn voor mij een uitkomst”, begint Diana het gesprek. Door haar ALS heeft ze een beperkte arm- en handfunctie en zit ze in een rolstoel. “Ik maak gebruik van diverse oplossingen, onder andere om mijn telefoon en deuren te bedienen. Naast mijn rolstoel heb ik ook nog een aangepaste ligfiets, zodat ik lekker kan fietsen. Tegenwoordig met mijn hond, maar vroeger met mijn zoon.” Lachend: “Hij is nu 14 jaar en spreekt liever met vrienden af dan dat hij met zijn moeder op pad gaat.”
Zorgeloos fietsen
“Dankzij de aanpassingen die RTD heeft gedaan kan ik tijdens het fietsen onderweg altijd bellen, mocht er onverhoopt wat gebeuren. Mijn mobiele telefoon kan ik niet meer op de gebruikelijke manier bedienen. Daarom maak ik gebruik van een applicator die verbonden is met een knop die ik op mijn been draag. Zo kan ik zelf mijn mobiele telefoon bedienen, ook op de fiets waar ik hem in een op maat gemaakte houder plaats. Fietsen geeft me een gevoel van vrijheid. Daarom ben ik ontzettend dankbaar voor deze oplossing. Zo kan ik toch nog alleen met mijn fiets op pad, iets wat anders niet had gekund.”
Minder afhankelijk, meer zelfstandig
“Met de knop op mijn been kan ik niet alleen mijn telefoon bedienen, maar ook zelf de televisie aan- en uitzetten en deuren openen en sluiten. Dat scheelt zoveel… Ik hoef hierdoor een stuk minder aan mensen om me heen te vragen. Prettig, want die afhankelijkheid vind ik lastig. Tegen mijn dochter zeg ik weleens gekscherend: ‘Zonder knop ben je pas echt gehandicapt.’ Deze knop, waarmee ik al die dingen kan besturen, stelt me in staat om nog steeds veel zelf te doen.”
“Zonder die knop ben je pas echt gehandicapt”
Onmisbaar advies van de ergotherapeut
“De samenwerking met RTD verloopt heel prettig. Makkelijk, kan ik ook wel zeggen. Meestal komt mijn ergotherapeut met een suggestie. Zo van: ‘Joh, misschien is dit iets voor jou.’ Vervolgens maken we een afspraak met RTD en overleggen we met elkaar wat er mogelijk is. Nadat ik met ALS werd gediagnosticeerd had ik geen idee van wat er op het gebied van hulpmiddelen allemaal kon. Het was compleet nieuw voor me. De ergotherapeut is voor mij daar ontzettend belangrijk in geweest. Zij is heel goed op de hoogte van wat er allemaal mogelijk is. En ik heb echt mazzel met de mijne. Het feit dat zij er voor me is, is cruciaal.”
Kostbare tijd
“Als Diana iets aan het kabinet zou mogen meegeven, is het dat de hoeveelheid papierwerk in de zorg omlaag moet. ‘Als ik een aanvraag doe, kost dat heel veel tijd. Dat kan echt sneller, denk ik dan.’ Diana’s dochter, die ook bij het gesprek zit, vult haar aan. ‘En het móet ook veel sneller. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld een progressievere ALS-variant. Dan is de tijd die je moet wachten extra kostbaar.’ ‘Ja’, vervolgt Diana. ‘Als je soms ziet hoe we bepaalde informatie moeten aanleveren… De eindeloze lijsten… Waarom maak je het ons zo moeilijk?, vraag ik me dan af. Een diagnose zou toch genoeg moeten zijn? Regels zijn regels, maar ze schieten vaak het doel voorbij. Ook in de procedures en protocollen van gemeentes kun je eindeloos verdwalen. Het zou heel mooi zijn als dit verbetert.’”