Toen ik nog geen drie jaar oud was, werd ik gediagnosticeerd met SMA. Dat was een totaal andere tijd, met andere mogelijkheden. Ik gebruik dus al heel lang hulpmiddelen. Door de jaren heen is er zoveel meer mogelijk geworden. De rolstoel die ik in die begintijd had, was veel te groot voor zo’n klein manneke als ik’, grapt Dick. ‘Mijn huidige rolstoel ziet er in alle opzichten gelikter uit. Naast een aangepaste rolstoel met een maatwerkorthese maak ik ook gebruik van omgevingsbesturing en computeraanpassingen. Ik kan daarmee mijn televisie bedienen, de computer, mijn telefoon… Op mijn telefoon doe ik eigenlijk alles, zoals iedereen tegenwoordig doet.

Slimme koppelingen die passen bij Dick

De hulpmiddelen waarvan Dick afhankelijk is, zijn allemaal aan elkaar gekoppeld. ‘Mijn stemversterker, Dimo-omgevingsbesturing en de opbouw van de beademing zijn stuk voor stuk in mijn rolstoel geïntegreerd. Daarnaast is het belangrijk dat ik goed zit omdat ik vergroeid ben. Dat luistert nauw en gaat over millimeters.’ Een standaardorthese zou voor mij absoluut niet werken. Wat ik ook fijn vind, is dat ik met mijn rolstoel verschillende functies tegelijkertijd kan bedienen. Dat is niet standaard. Terwijl ik rijd, kan ik ondertussen bijvoorbeeld mijn rugleuning verstellen of mijn telefoon opnemen. Bij veel andere systemen en rolstoelen moet je eerst stoppen of overgaan op een andere functie voordat je verder kan. Dit werkt voor mij veel beter. Ik denk dat veel mensen die in eenzelfde soort situatie zitten hier misschien niet eens vanaf weten. Er is echt van alles mogelijk, maar je moet het maar net weten. Tot slot ziet mijn rolstoel er gewoon mooi uit. Het past allemaal precies bij elkaar. Het is belangrijk dat een rolstoel lekker zit en goed functioneert, maar ik wil natuurlijk ook een beetje goed voor de dag komen.’

“Het is mij inmiddels wel duidelijk dat lang niet elke leverancier maatwerk kan maken.”

Genoeg aan een half woord

‘Vroeger waren hulpmiddelen een stuk minder geavanceerd, maar de uitgangspunten zijn hetzelfde gebleven. Zo zelfstandig mogelijk functioneren, op een zo makkelijk mogelijke manier, dat is waar het altijd om heeft gedraaid. Daarbij geldt dat wat voor mij werkt, niet betekent dat het voor een ander ook werkt. RTD en ik gaan 37 jaar terug. Mijn contactpersoon is Maarten, hij is adaptatietechnicus. We kennen elkaar vanuit Het Dorp in Arnhem, Maarten heeft daar vroeger in de werkplaats gewerkt. Hij heeft meerdere rolstoelen voor mij gebouwd en we hebben aan een half woord genoeg.
Het is mij inmiddels wel duidelijk dat lang niet elke leverancier maatwerk kan maken. Dan zijn ze heel lang bezig om iets te bouwen en dan hebben ze het uiteindelijk nog niet voor elkaar. En dat terwijl die ervaring en kennis bij RTD en Kersten gewoon aanwezig is.

Een actieve belangenbehartiger

Dick is actief als belangenbehartiger voor organisaties die zich inzetten voor mensen met een complexe zorgvraag. ‘Ik ben betrokken bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Het is best breed wat ik daar als belangenbehartiger doe. Daarnaast ben ik actief binnen Per Saldo, een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking die recht hebben op een persoonsgebonden budget (PGB). Ook ben ik als coach betrokken bij het nationale Powerchair Hockey team. Verder werk ik onder andere als sponsorwerver bij de stichting Orange & Wheels en ben ik actief als vrijwilliger bij Ambulancezorg. Ja, ik ben lekker druk en als je eenmaal in dit wereldje zit komt er steeds meer op je pad.’

Praten met beleidsmakers

‘Ik woon in Arnhem en ben politiek betrokken. Tijdens de vorige gemeenteraadsverkiezingen stond ik op de verkiezingslijst. Het is handig als je toegang hebt tot mensen in Den Haag. Onlangs had ik een afspraak met Conny Helder, de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ik spreek vaker met mensen die hoog in de beslisboom zitten. Tijdens die gesprekken wil ik vooral duidelijk maken hoe het is om met een beperking te leven. Beleidsmakers en politici staan te ver van de werkelijkheid af. Ze begrijpen vaak niet hoe het er in de praktijk aan toe gaat.’
De mensen die bij RTD en Kersten werken hebben verstand van zaken, dat merk je aan alles. Het zijn echte specialisten die snappen hoe het werkt. Voor mij is contact met een partij die ik al zo lang ken bovendien prettig en vertrouwd. De gemeente bepaalt natuurlijk met welke hulpmiddelenleverancier ze samenwerken.

Niet over één kam scheren

‘Aan beleidsmakers zou ik graag willen meegeven dat je niet iedereen over één kam kan scheren. Heel vaak worden ouderenzorg en zorg voor mensen met een complexe zorgvraag in eenzelfde adem genoemd. Maar het zijn twee totaal verschillende dingen. De complexiteit van mensen met een beperking moet los worden gezien van andere zorgbehoevende groepen. Ik heb mijn hele leven een beperking. En dat heeft zo’n impact. Ouderenzorg begint bij, zeg, 70 jaar. Ik daarentegen sta nog midden in het leven en heb een sociale en maatschappelijke rol te vervullen. Veel mensen met een ernstige beperking gaan naar school, werken… Zonder hulpmiddelen zouden ze dat allemaal niet kunnen. Dat besef is er nog te weinig.’

Kwaliteit van leven

‘De rol van hulpmiddelen is essentieel. En in mijn geval is maatwerk dat ook. Een standaard rolstoel kun je in grote bulkaantallen aankopen en vervolgens is het: gaan met die banaan. Aan mijn op maat gemaakte stoel moet veel aandacht worden besteed. Dat is misschien niet zo prettig, het kost meer tijd en geld, maar je kan niet tegen mij zeggen: ga maar lekker in je bed liggen.
Ja, het is krom dat het in dit soort discussies over geld gaat, want uiteindelijk heb je het over mensenlevens en kwaliteit van leven. Wat dat betreft maak ik mij wel zorgen. Daar waar er vroeger meer ruimte was voor maatwerk en innovaties, worden veel (zorg)diensten en producten nu mainstream. Als complexe zorgvrager moet ik passen in een vierkant doosje, terwijl ik eigenlijk rond ben, bij wijze van spreken. Ik denk dat politici en beleidsmakers onvoldoende inzien wat complexe zorg inhoudt. Daar zal ik me dan ook hard voor blijven maken zolang ik er nog lol in en energie voor heb.’

Over SMA

SMA is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker en langzaamaan dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. SMA wordt veroorzaakt door een defect gen.