‘Ik was 21 jaar toen ik ontdekte dat ik MS had. In het begin had ik weinig klachten, behalve dan dat ik tijdens het lopen weleens struikelde. En dat was niet vanwege een losse steen op de stoep. Op een zeker moment kreeg ik een rolstoel. Wat heb ik me daartegen verzet! Tot het moment dat ik inzag dat ik door die rolstoel veel meer en veel makkelijker dingen kon doen. Na een half jaar liet ik mijn verzet varen en heb ik mijn rolstoel omarmd.’

Kleine overwinningen

‘Door mijn aandoening is mijn arm- en handfunctie sterk verminderd. Het bedienen van afstandsbedieningen, schakelaars aan de muur of het openen van bijvoorbeeld deuren lukte niet meer. Ik was hiervoor afhankelijk van mijn man en andere mensen om me heen. En dan was het ook nog eens zo dat ik altijd dingen aan mijn linkerkant liet vallen. Heel onhandig, want ik mis aan die kant mijn arm.’ Lachend: ‘En ook wel een beetje grappig, dat het uitgerekend aan die kant was. Mijn man moest me dan helpen om bijvoorbeeld de afstandsbediening van de tv op te rapen. Hij deed dat met liefde, maar die afhankelijkheid is niet fijn. Sinds ik gebruik maak van omgevingsbesturing, en dat is alweer heel wat jaren, kan ik zelfstandig een serie kijken, mijn telefoon en zonwering bedienen, mijn woning zelfstandig in- en uitkomen… Ook visite kan ik zelf binnenlaten, omdat ik de intercom op afstand bedien. Omgevingsbesturing is voor mijn eigenwaarde heel belangrijk. Het geeft me een gevoel van zekerheid en ik ben onafhankelijker geworden. Als je niet zoveel meer kan, zijn dit kleine maar o-zo-belangrijke overwinningen.’

De knokkel van Haydéés rechterhand

‘Via de joystick op mijn rolstoel bedien ik mijn tablet en mobiel, met de knokkel van mijn rechterhand. Als Jan nu voor zijn werk op pad moet, kan dat gewoon. Ik weet dat ik me red en indien nodig zelf de deur uit kan. Dat was voorheen niet het geval. Ook stream ik de hele dag door en luister ik luisterboeken, want gewoon lezen gaat niet meer. Op een gegeven moment val ik van die luisterboeken in slaap, dus series kijken doe ik het allerliefste. Momenteel kijk ik naar Mozart in the Jungle. Ik heb niets met klassieke muziek, maar het is fantastisch om de toewijding van die muzikanten te zien. Er zit ook nog eens humor en romantiek in. Heerlijk.’

Een actieve en bevlogen voorzitter

‘Ik woon in een complex met 55-pluswoningen. De gemiddelde leeftijd van de bewoners is rond de 70-75 jaar. Sinds 2011, ik woonde er toen nog maar net, ben ik een bewonerscommissie gestart. Als voorzitter van die commissie heb ik al veel op poten gezet en leuke activiteiten georganiseerd. Dat doe ik met liefde. Vroeger wilde ik hostess worden. Ik wil dat mensen een mooie tijd hebben en hou ervan ze te vermaken. Dat zit van nature in me.’

‘Toen we hier kwamen wonen, was het gemeenschappelijke atrium helemaal leeg. Het was een mooie ruimte, groot genoeg om samen te komen. Dat kwam er alleen niet van omdat er geen toilet was, noch een keuken en verwarming. Als commissie hebben wij hier toen voor gezorgd. Daardoor kunnen bewoners van het complex, maar ook bewoners uit de omgeving, hier nu stemmen. Voorheen was dat helemaal niet vanzelfsprekend, omdat het dichtstbijzijnde stembureau een kilometer verderop lag en de meeste inwoners slecht ter been zijn. Nu het atrium een toilet heeft, mogen we deze ruimte in verkiezingstijd tot een stembureau omtoveren. Echt een overwinning dat we dat voor elkaar hebben gebokst.’

“Omgevingsbesturing geeft me een gevoel van zekerheid en ik ben onafhankelijker geworden.”

Op mensen kunnen bouwen

‘Mijn rolstoel komt niet bij Kersten vandaan, want onze gemeente heeft een contract met Medipoint. Wij duimen dat Kersten de eerstvolgende aanbesteding wint, want dat zou betekenen dat we Maurice, de beste rolstoelmonteur van Nederland, weer terugkrijgen. Hij is een tijdje terug overgestapt naar Kersten. Echt, als Maurice terugkomt, gaan de vlaggen hier uit. Het hele pand is dol op hem, en hij kende de bewoners goed. Ook dat hoort bij onafhankelijkheid; op mensen kunnen bouwen die jou en je situatie kennen. Dat je weet dat je altijd van hen op aan kunt als er iets mis is met je omgevinsgbesturing of bijvoorbeeld je rolstoel, is ontzettend belangrijk.’

Dankbaar en tevreden

‘Ik ben zo tevreden met mijn leven. Ik zit in een geweldig huis, heb een geweldige man… Voorheen had ik nog zoiets van: dit wil ik nog doen, en dat… Nu blijf ik lekker thuis. Ik hoop vooral dat alles blijft zoals het is.’

Over MS

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de beschermende laag rond zenuwen in je hersenen en ruggenmerg beschadigd raakt. Dit leidt tot symptomen zoals vermoeidheid, coördinatieproblemen en visuele stoornissen.