‘Door mijn spierziekte zit ik al vanaf mijn tweede in een rolstoel. Ik ben afhankelijk van mijn elektrische rolstoel, beademing en een hulphond. Ik ben nu 34 jaar en ik denk dat ik al zo’n 30 jaar hulpmiddelen van RTD heb. En dit is heel bewust. RTD heeft veel ervaring met maatwerkhulpmiddelen voor mensen met een ernstige spierziekte waardoor zij goed kunnen meedenken in oplossingen bij bijvoorbeeld lichamelijke achteruitgang, zonder telkens achter de feiten aan te lopen.’
Zelfstandig thuis wonen
‘Toen ik 5 jaar oud was kreeg ik mijn eerste omgevingsbesturing: een Gewa. Deze gebruikte ik destijds vooral om een interne beloproep te bedienen om mijn ouders te kunnen bereiken als ik bijvoorbeeld boven aan het spelen was. Sinds ik mijn eigen huis heb, is het gebruik van de omgevingsbesturing natuurlijk wel veel intensiever en doelgerichter geworden. Zo heb ik een app op mijn mobiele telefoon: de Dimo. Hiermee kan ik zelf de televisie en dus bijvoorbeeld Netflix bedienen. Ook kan ik de deuren open en dicht maken. Dat geeft een groot gevoel van veiligheid: ik kan zelf bepalen wie ik binnenlaat of niet. Ook kan ik de lampen bedienen wat fijn is om zelf te kunnen doen. De ene keer wil je toch meer sfeer of juist meer licht. Omdat ik altijd mensen om mij heen heb en afhankelijk ben van zorg, is het heel fijn om ook dingen zelf te kunnen doen.’
Hier aan de kust
‘Ik woon aan de kust en rij graag door de duinen met mijn hulphond. Wanneer ik een duin op rijd, is mijn nek te zwak om de helling op te vangen. Dat heeft als gevolg dat ik de zitting van mijn rolstoel moet kantelen. Zonder de uniscanner zou ik moeten stoppen met rijden, het rijmenu moeten verlaten, naar de rolstoelverstellingen moeten gaan om mijn rolstoel te kantelen om vervolgens weer terug navigeren naar het rijmenu. Door de uniscanner kan ik tijdens het rijden gewoon mijn rolstoel kantelen waardoor ik comfortabeler de duinen op rijd zonder te hoeven stoppen. En hoe fijn is het om naar je voordeur te rijden en gewoon lekker door te rijden en dat je al rijdend de deur kunt open doen?’
Nooit meer zonder de uniscanner en di-control
‘Met mijn hoofd is niks mis. Ik heb gestudeerd en werk 32 uur per week bij Het Prinses Beatrix Spierfonds. Hier ben ik relatiemanager patiënten. Voor mijn werk verschijn ik geregeld in de media en spreek ik voor groepen. Dat de uniscanner netjes onder mijn rolstoel is weggewerkt, maakt de uitstraling professioneler wat ik belangrijk vind. De di-control is ook een aanpassing waar ik nooit meer zonder wil. Op dit moment kan ik mijn mobiel in de rolstoel nog zelf goed bedienen. In bed kan ik dat niet meer. Door de di-control kan ik mijn mobiel in bed met één heel licht bestuurbare knop bedienen. Dit geeft mij een groot gevoel van veiligheid. Ik heb 24 uur per dag zorg in huis, maar stel dat niemand me hoort, dan kan ik toch altijd iemand bellen. En het is fijn dat je voor het slapen gaan zelf kunt bepalen wat je nog bijvoorbeeld op Netflix kijkt en wanneer je daarmee stopt. Het mooie is dat de di-control ook gemakkelijk mee te nemen is als ik op vakantie ga.’
RTD weet wat er nodig is
‘Zoals ik al eerder vertelde heb ik al bijna mijn hele leven aanpassingen van RTD. Omdat ik veel voorzieningen nodig heb die niet standaard zijn, ben ik voor gemeente en zorgverzekering een klant met ‘complexe’ vragen. Gelukkig helpt RTD ook daarbij om goed te verwoorden waarom ik wat nodig heb. Zo zorgen we samen voor een zo’n zelfstandig mogelijk leven!’