‘Sinds mijn achtste zit ik in een rolstoel. Ik had toen nog een gewone duwrolstoel, zonder orthese. Nu heb ik alweer een hele tijd een elektrische rolstoel. Ik vind hem wel fijn, al is-ie iets te traag. Hij gaat 12 kilometer per uur, dus als ik met mijn vrienden naar de keet ga, fietsen ze me er makkelijk uit. Door de week gaat Stein gewoon naar school. ‘Ik doe praktijkonderwijs richting technisch tekenen; techniek ligt me wel. Als mijn vader klust aan de oude tractor geef ik hem soms aanwijzingen.’ ‘Je bedoelt dat je dan zegt wat ik niet goed doe’, grapt Steins vader Menno , die ook bij het gesprek zit. In het weekend speelt Stein graag elektrisch rolstoelhockey. ‘Om te kunnen spelen heb ik een speciale rolstoel, die 5 kilometer harder gaat dan mijn normale stoel. Dat is top. Gamen vind ik ook leuk. Samen met mijn vader speel ik weleens op de Playstation. Mijn lievelingsspel is Farming Simulator. Het is dan net alsof ik mijn eigen boerderij run, zoals mijn opa en oma vroeger deden.’
De juiste orthese én service
Leven met Duchenne betekent ook constant inspelen op de veranderingen in je lichaam. ‘Sinds vorige week heb ik een nieuwe orthese. Omdat ik scoliose had en mijn spieren niet meer goed werkten, heb ik een belangrijke rugoperatie ondergaan. Mijn rug is nu deels vastgezet. Daarom had ik ook een nieuwe orthese nodig, omdat de vorm van mijn rug anders is. Door deze orthese zit ik lekker. Hij geeft me de juiste ondersteuning en zorgt ervoor dat ik goed rechtop blijf zitten.’ Menno vult aan: ‘Toen de orthese net af was, zat Stein er nog niet helemaal goed in. Op zo’n moment zijn korte lijntjes belangrijk, want Stein wil zelfredzaam zijn. Ik schakel dan met onze vaste contactpersoon en weet dat het snel wordt opgepakt. Als er aanpassingen moeten worden gedaan, zijn we de orthese meestal een dag kwijt. Dat is te overzien.’
Een prettige gesprekspartner
‘Naast korte lijntjes is kennis over wat er vervolgens moet gebeuren om Stein goed te laten zitten natuurlijk belangrijk’, vervolgt Menno. ‘Als vader ben ik degene die door kan geven wat Stein nodig heeft; RTD, BSO en Kersten weten hoe ze dat moeten omzetten in een goed passende orthese.’ ‘Ik vind ook dat er goed naar me wordt geluisterd’, vult Stein zijn vader aan. ‘Veel gaat in samenspraak met de ergotherapeut op mijn school, zoals bijvoorbeeld de aanpassing van een beweegbare rugleuning van mijn stoel. Het is echt prettig dat ik dat nu heb.’
“Stel je voor dat ze mijn rolstoel zouden opvoeren… Dan kan ik mijn fietsende vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan!”
Maatwerk: van rolstoel tot omgevingsbesturing in huis
Op Steins rolstoel zitten best wat functionaliteiten. ‘Hij kan omhoog en omlaag, naar achter kantelen, mijn benen kunnen naar voren, achteren en omhoog… En ik heb dus een verstelbare rugleuning, die kan los van de zitting. Dat is best fijn. Zeker na mijn operatie, Dit geeft me een stuk meer vrijheid om te bewegen. Er zit er ook armondersteuning op mijn rolstoel, zodat mijn rechterarm ondersteund wordt. Zonder die ondersteuning kan ik niks. In huis zijn ook wat aanpassingen door jullie gedaan. Dankzij omgevingsbesturing kan ik bijvoorbeeld de deuren opendoen en lampen bedienen. Dat gaat heel makkelijk via een app op mijn telefoon.’
De baas van Nederland
Op de vraag wat Stein zou doen als hij de baas van Nederland zou zijn, hoeft hij niet lang na te denken. ‘Zorgen dat RTD en Kersten mijn rolstoel opvoeren, zodat ik sneller kan rijden. 16 of 17 kilometer per uur zou al mooi zijn, dan kan ik m’n vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan. Ik zou ook graag een eigen aangepaste bus willen hebben, die door de gemeente wordt vergoed.’