Het verhaal van Natalie

Natalie Jolink was wat terughoudend ten opzichte van het gebruik van hulpmiddelen, maar nu ze sinds een jaar van omgevingsbesturing gebruikmaakt en een joystick met di-control heeft waarmee ze haar mobiele telefoon bedient, wil ze niet meer anders.

Het verhaal van Natalie
 

Natalie is 53 jaar en woon samen met haar man en zoon in ’s Heerenberg. 20 jaar geleden kreeg zij de diagnose MS. ‘Vroeger was ik heel sportief. Ik deed 5x per week cardio totdat ik een beenblessure kreeg. Ik heb destijds geen scan laten maken, omdat ik zwanger was. Toen ik erg last van mijn been bleef houden, heb ik onderzoeken laten doen. Ik bleek een progressieve variant van MS te hebben. In het begin kon ik nog fietsen. Lopen was lastiger en op een zeker moment was het noodzakelijk om een wandelstok te gebruiken. Dat vond ik helemaal niks, ik wilde mijn handicap maar wat graag verbloemen. Daarom nam ik een paraplu als stok mee, of ik gebruikte de kinderwagen als rollator. Toen lopen ook niet meer lukte, belandde ik in een rolstoel. Dat is nu zo’n 10 jaar geleden.’

Spontane uitjes

‘Omdat ik een rolstoel zat, kon ik niet meer spontaan ergens naartoe. Ik was afhankelijk van doelgroepenvervoer. Wat was dat slikken. Door een crowdfundingsactie heb ik uiteindelijk een aangepaste bus kunnen kopen. Hierdoor zijn uitjes voor mij weer goed mogelijk. Ook mijn vriendinnen durven nu in deze auto te rijden waardoor ik vaker op pad ga. Lekker even een ijsje eten in Elten, een rondje door de omgeving rijden of shoppen in Zevenaar. Ik geniet ervan.’

Angst om alleen thuis te zijn

‘Op een gegeven moment lukte het niet meer om de deur van mijn woning te openen. Ook bezoek binnenlaten kon ik niet meer. Omdat mijn zoon en man in verband met werk en school niet altijd thuis zijn, was het altijd een heel gepuzzel, want er moest iemand zijn, anders was het niet veilig. Ik was in die tijd ook angstig om alleen thuis te zijn, omdat ik niet zelfstandig naar buiten kon. Als iemand bij me thuis zou komen zodat ik niet alleen was, en diegene dan 5 minuten later aankwam, leidde dat soms tot paniek.’

Geen gepuzzel meer

‘Ik was terughoudend op het gebied van hulpmiddelen. Tot RTD een jaar geleden bij me langskwam. Inmiddels maak ik gebruik van een joystick op mijn rolstoel met di-control. Hiermee kan ik mijn mobiele telefoon bedienen. Ook heb ik Dimo-omgevingsbesturing. Daarmee bedien ik mijn eigen voordeur, lampen en televisie, waardoor ik het helemaal niet meer erg vind om alleen thuis te zijn. Ook kan ik nu zelf de deur uit, bijvoorbeeld om even boodschappen te doen. Ik vind het heerlijk om alleen te zijn, en nu kan dat. Het is niet meer noodzakelijk dat er altijd iemand aanwezig is en dat scheelt een hele hoop gepuzzel.

Zelfstandig communiceren

‘Het feit dat ik mijn telefoon via mijn rolstoel kan bedienen, vind ik ook heel fijn. Zo kan ik blijven communiceren en verschillende apps bedienen. Net als de televisie. Ik had er in het adviesgesprek niet om gevraagd, maar nu ik die mogelijkheid heb om zelf een tv-programma op te zetten of een serie te kijken, merk ik pas hoe prettig dat is.’

Over MS

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de beschermende laag rond zenuwen in je hersenen en ruggenmerg beschadigd raakt. Dit leidt tot symptomen zoals vermoeidheid, coördinatieproblemen en visuele stoornissen.

 

Het verhaal van Haydéé

Vrijheid is voor Haydéé Lubbelinkhof, die samen met haar man Jan in Krommenie woont, heel belangrijk. Door MS is Haydéé arm- en handfunctie sterk verminderd, waardoor ze geen afstandsbedieningen en schakelaars meer kan bedienen. Tot ze omgevingsbesturing van RTD gaat gebruiken. ‘Er ging een wereld voor me open.’

Het verhaal van Haydéé
 

‘Ik was 21 jaar toen ik ontdekte dat ik MS had. In het begin had ik weinig klachten, behalve dan dat ik tijdens het lopen weleens struikelde. En dat was niet vanwege een losse steen op de stoep. Op een zeker moment kreeg ik een rolstoel. Wat heb ik me daartegen verzet! Tot het moment dat ik inzag dat ik door die rolstoel veel meer en veel makkelijker dingen kon doen. Na een half jaar liet ik mijn verzet varen en heb ik mijn rolstoel omarmd.’

Kleine overwinningen

‘Door mijn aandoening is mijn arm- en handfunctie sterk verminderd. Het bedienen van afstandsbedieningen, schakelaars aan de muur of het openen van bijvoorbeeld deuren lukte niet meer. Ik was hiervoor afhankelijk van mijn man en andere mensen om me heen. En dan was het ook nog eens zo dat ik altijd dingen aan mijn linkerkant liet vallen. Heel onhandig, want ik mis aan die kant mijn arm.’ Lachend: ‘En ook wel een beetje grappig, dat het uitgerekend aan die kant was. Mijn man moest me dan helpen om bijvoorbeeld de afstandsbediening van de tv op te rapen. Hij deed dat met liefde, maar die afhankelijkheid is niet fijn. Sinds ik gebruik maak van omgevingsbesturing, en dat is alweer heel wat jaren, kan ik zelfstandig een serie kijken, mijn telefoon en zonwering bedienen, mijn woning zelfstandig in- en uitkomen… Ook visite kan ik zelf binnenlaten, omdat ik de intercom op afstand bedien. Omgevingsbesturing is voor mijn eigenwaarde heel belangrijk. Het geeft me een gevoel van zekerheid en ik ben onafhankelijker geworden. Als je niet zoveel meer kan, zijn dit kleine maar o-zo-belangrijke overwinningen.’

De knokkel van Haydéés rechterhand

‘Via de joystick op mijn rolstoel bedien ik mijn tablet en mobiel, met de knokkel van mijn rechterhand. Als Jan nu voor zijn werk op pad moet, kan dat gewoon. Ik weet dat ik me red en indien nodig zelf de deur uit kan. Dat was voorheen niet het geval. Ook stream ik de hele dag door en luister ik luisterboeken, want gewoon lezen gaat niet meer. Op een gegeven moment val ik van die luisterboeken in slaap, dus series kijken doe ik het allerliefste. Momenteel kijk ik naar Mozart in the Jungle. Ik heb niets met klassieke muziek, maar het is fantastisch om de toewijding van die muzikanten te zien. Er zit ook nog eens humor en romantiek in. Heerlijk.’

Een actieve en bevlogen voorzitter

‘Ik woon in een complex met 55-pluswoningen. De gemiddelde leeftijd van de bewoners is rond de 70-75 jaar. Sinds 2011, ik woonde er toen nog maar net, ben ik een bewonerscommissie gestart. Als voorzitter van die commissie heb ik al veel op poten gezet en leuke activiteiten georganiseerd. Dat doe ik met liefde. Vroeger wilde ik hostess worden. Ik wil dat mensen een mooie tijd hebben en hou ervan ze te vermaken. Dat zit van nature in me.’

‘Toen we hier kwamen wonen, was het gemeenschappelijke atrium helemaal leeg. Het was een mooie ruimte, groot genoeg om samen te komen. Dat kwam er alleen niet van omdat er geen toilet was, noch een keuken en verwarming. Als commissie hebben wij hier toen voor gezorgd. Daardoor kunnen bewoners van het complex, maar ook bewoners uit de omgeving, hier nu stemmen. Voorheen was dat helemaal niet vanzelfsprekend, omdat het dichtstbijzijnde stembureau een kilometer verderop lag en de meeste inwoners slecht ter been zijn. Nu het atrium een toilet heeft, mogen we deze ruimte in verkiezingstijd tot een stembureau omtoveren. Echt een overwinning dat we dat voor elkaar hebben gebokst.’

“Omgevingsbesturing geeft me een gevoel van zekerheid en ik ben onafhankelijker geworden.”

Op mensen kunnen bouwen

‘Mijn rolstoel komt niet bij Kersten vandaan, want onze gemeente heeft een contract met Medipoint. Wij duimen dat Kersten de eerstvolgende aanbesteding wint, want dat zou betekenen dat we Maurice, de beste rolstoelmonteur van Nederland, weer terugkrijgen. Hij is een tijdje terug overgestapt naar Kersten. Echt, als Maurice terugkomt, gaan de vlaggen hier uit. Het hele pand is dol op hem, en hij kende de bewoners goed. Ook dat hoort bij onafhankelijkheid; op mensen kunnen bouwen die jou en je situatie kennen. Dat je weet dat je altijd van hen op aan kunt als er iets mis is met je omgevinsgbesturing of bijvoorbeeld je rolstoel, is ontzettend belangrijk.’

Dankbaar en tevreden

‘Ik ben zo tevreden met mijn leven. Ik zit in een geweldig huis, heb een geweldige man… Voorheen had ik nog zoiets van: dit wil ik nog doen, en dat… Nu blijf ik lekker thuis. Ik hoop vooral dat alles blijft zoals het is.’

Over MS

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de beschermende laag rond zenuwen in je hersenen en ruggenmerg beschadigd raakt. Dit leidt tot symptomen zoals vermoeidheid, coördinatieproblemen en visuele stoornissen.

 

 

Het verhaal van Gülnaz

Gülnaz Günenç (60) heeft het Locked-in Syndroom en is vanaf haar nek verlamd. Hierdoor kan ze niet praten. Dankzij een spraakcomputer kan ze toch communiceren met de mensen om haar heen. ‘Voor mij is dat van levensbelang. Stel je voor dat ik dit hulpmiddel niet zou hebben!’

Het verhaal van Gülnaz
 

Gülnaz kwam als kind samen met haar ouders op jonge leeftijd naar Nederland. In haar vroege jeugd werd ze geconfronteerd met het Locked-in Syndroom en een spastische tetraparese. Doordat Gülnaz vanaf haar nek is verlamd, is ze volledig afhankelijk van verschillende hulpmiddelen. Via haar computer deelt Gülnaz haar verhaal. ‘Ik ben geboren in Turkije. De foto’s die je hier ziet hangen zijn bijna allemaal van vroeger. Met mijn ouders ben ik maar één keer naar Turkije teruggegaan. Later ben ik er ook nog eens met vrienden geweest. Voor een rolstoelgebruiker als ik is Turkije helaas niet zo toegankelijk. Daarom is het lastiger om er vaker naartoe te gaan.’

Gülnaz’ hulpmiddelen

‘Ik zit in een rolstoel met onder andere omgevingsbesturing. Met een joystick kan ik mijn rolstoel bedienen, maar ook zaken die aangesloten zijn op de omgevingsbesturing, zoals de televisie, de radio en de deuren in het woonzorgcomplex waar ik woon. Dat ik zelf een computer kan besturen of muziek kan luisteren vind ik fijn, dat zijn echt mijn hobby’s. Daarnaast maak ik gebruik van de Vibe 12+. Dat is mijn spraakcomputer die het mogelijk maakt dat ik kan communiceren. De sensoren die aan mijn bril bevestigd zijn, volgen mijn blik die ik richt op specifieke letters op het scherm van de gekoppelde computer. Dankzij het meeleesscherm zie ik precies welke letters het systeem intypt, waardoor ik als het nodig is een aanpassing kan doen. Ik vind dat de samenwerking met Kersten en RTD goed loopt. Wat wel jammer is, is dat de bureaucratie in de zorg voor veel vertraging zorgt. Voordat er goedkeuring vanuit de zorgverzekeraar is voor een nieuwe aanvraag of aanpassing, ben ik zo een hele poos verder.’

“Mijn spraakcomputer geeft mij letterlijk een stem.”

Gülnaz heeft het Locked-in Syndroom en is vanaf haar nek verlamd. Hierdoor kan ze niet praten. Dankzij een spraakcomputer kan ze toch communiceren

Minder afhankelijk door technologie

‘Tijden veranderen. Communiceren is voor mij nu relatief eenvoudig, maar dat is lang niet altijd zo geweest. Vroeger gebruikte ik een leesplank met een alfabet dat vastgehouden moest worden. Dan droeg ik een helm met een aanwijsstok waarmee ik de letters op de leesplank één voor één moest aanwijzen. Daarbij had ik altijd hulp nodig. Met mijn spraakcomputer kan ik door middel van mijn bril en headmouse zelf de letters aanwijzen. Het betekent dat ik niet meer van anderen afhankelijk ben. Mijn spraakcomputer geeft mij letterlijk een stem.’

Hulpmiddelen zijn van levensbelang

‘Als ik premier van Nederland zou zijn, zou ik de enorme hoeveelheid regels in de zorg afschaffen. Van die bureaucratie wordt niemand vrolijk, en al helemaal niet als je zoals ik van zorg afhankelijk bent. Ook zou ik niet nóg verder bezuinigingen op hulpmiddelen, want die zijn in veel levens simpelweg onmisbaar. Mijn spraakcomputer en alle andere hulpmiddelen betekenen voor mij heel veel. Probeer je eens voor te stellen wat voor ramp het zou zijn als ik geen spraakcomputer zou hebben! Dat zou betekenen dat ik niet zou kunnen communiceren. Bij het verstrekken van hulpmiddelen zouden de overheid en zorgverzekeraars zich beter moeten realiseren wat voor impact bijvoorbeeld een spraakcomputer op iemands leven heeft. Het feit dat we het over beschikbaarheid hebben, vind ik eigenlijk heel erg. Het zou toch asociaal zijn als een zorgverzekeraar en overheidsinstanties mij de mond snoeren door me geen communicatiemiddel te laten gebruiken? Het verstrekken van hulpmiddelen die bijdragen aan eigen regie en meedoen in de maatschappij vind ik een basisbehoefte. Het feit dat daar überhaupt discussie over bestaat, is voor mij lastig te begrijpen. Als premier zou ik er dan ook voor zorgen dat het de normaalste zaak van de wereld is dat iedereen die dat nodig heeft, recht heeft op aangepaste hulpmiddelen.’

 

Het verhaal van Petra

Na een slecht afgelopen medische ingreep is Petra Haans (45 jaar) op een rolstoel aangewezen. Ze heeft geen onderbenen meer, maar stilzitten is niets voor haar. Een inspirerend voorbeeld van hoe je ook met een beperking een volwaardig leven kan leiden.

Het verhaal van Petra
 

Petra woont in Krommenie, samen met haar hondje Billy. ‘En sinds kort woont mijn dochter van 26 vlak bij mij, heel gezellig. In mijn vrije tijd doe ik aan inclusiedansen bij Holland Dance Festival in Den Haag. Zij hebben een speciale groep waar iedereen die wil dansen welkom is. Daarnaast ga ik twee keer per week naar Aquafit en doe ik regelmatig aan Zumba on Wheels, speciaal voor mensen in een rolstoel. Ik was 38 jaar toen ik ziek werd; sinds 2016 zit ik in een rolstoel. Nadat ik geopereerd was, lag ik twee weken in een coma. Toen ik daar uitkwam zijn mijn onderbenen geamputeerd. Ook ben ik negen vingers kwijt. In totaal heb ik vijf maanden in het ziekenhuis gelegen.’

Revalideren na een pittig ziektebed

‘Hierna startte mijn revalidatieproces. Ik moest opnieuw leren lopen in ortheses. Het was pittig. Toen ik klaar was om zelfstandig te wonen, ben ik naar deze woning verhuisd. Het is een aangepaste woning. Dat kan je bijvoorbeeld zien aan het toilet en aan de keuken, maar ook aan de automatische deuren. Maar ik zit echt niet alleen thuis hoor! Ik zing bijvoorbeeld in een popkoor. Af en toe treden we op. Naar het theater en naar concerten gaan vind ik ook heel leuk. En ik sta ingeschreven bij een modellenbureau voor mensen met een beperking. Soms komt daar een klus uit voort.’ Lachend: ‘Ja, zo kom ik de week wel door. Ik ben dan wel minder mobiel, maar stilzitten is niets voor mij.’

Zelf op onderzoek uitgaan

‘Ik zit in een op maat gemaakte rolstoel die ik zelf kan voortbewegen. Die heb ik via de Wmo, waarbij ik was aangewezen op de hulpmiddelenleverancier met wie mijn gemeente een contract heeft. Daarnaast maak ik gebruik van de speciale maatwerkvoorzieningen van Kersten en RTD. Ik heb een afstandsbediening waarmee ik de intercom van mijn wooncomplex op afstand kan besturen. Hiermee bedien ik gemakkelijk de voordeur van de hoofdingang zonder van mijn bank af te hoeven komen of mijn bed uit te gaan. Handig als er visite komt of als er een pakketbezorger aanbelt. Het werkt goed en de oplossing is snel en kundig geïnstalleerd.

Het proces dat daaraan voorafging verliep echter een stuk moeizamer. Toen ik met mijn hulpvraag naar de gemeente ging, kreeg ik namelijk te horen dat deze oplossing niet bestond. Ik ben toen zelf maar op onderzoek uitgegaan. Op een zeker moment tipte iemand mij de naam RTD. Zij bleken expert te zijn in dit soort oplossingen. Ik ben teruggegaan naar de gemeente en uiteindelijk is mijn aanvraag goedgekeurd.’

“Ik ben dan wel minder mobiel, maar stilzitten is niets voor mij”

 

“Ik heb slechte momenten; nooit slechte dagen”

Meer mogelijk dan standaard Wmo-oplossingen

‘Ik denk dat dit voorbeeld laat zien dat de bekendheid van maatwerkoplossingen lang niet bij alle Wmo-consulenten bekend is. Het zou natuurlijk niet zo moeten zijn dat een aanvraag eerst wordt afgewezen en dat het uiteindelijk tóch mogelijk blijkt te zijn, puur en alleen omdat ik zelf op onderzoek ben uitgegaan. De rol van de gemeente is heel belangrijk voor mensen met een zorgvraag, maar dan moet degene die je aanvraag behandelt wel weten wat er op het gebied van maatwerk mogelijk is. En dat is zoveel meer dan het standaard assortiment aan Wmo-hulpmiddelen.’

Kiezen voor positiviteit

‘Net voordat ik ziek werd, ben ik gescheiden. Die periode daarna was in meerdere opzichten een nieuw begin voor me. Niet makkelijk, maar je moet er het beste van maken. Ik zeg weleens: ik heb slechte momenten; nooit slechte dagen. Er zijn altijd wel positieve momenten gedurende een dag. Kiezen voor positiviteit levert me veel meer op dan zelfmedelijden hebben en in een hoekje zitten wegkwijnen.’

Een inclusieve samenleving

‘Als rolstoelgebruiker loop ik dagelijks tegen de nodige uitdagingen aan. Neem bijvoorbeeld het openbaar vervoer. Nu is het voor mij eigenlijk niet te doen om alleen met het OV te reizen. Als je het OV zou inrichten op mensen zoals ik, zou je misschien niet eens meer aangepast taxivervoer nodig hebben. Het komt uiteindelijk neer op geld, dat weet ik, maar ook op empathie. Als je aanpassingen gaat maken, betrek dan bijvoorbeeld mensen met een beperking erbij. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Werkt dit? Wat kan er beter? Als ik het voor het zeggen had, zou ik meer geld vrijmaken voor een toegankelijke en inclusieve samenleving. Nu moet ik voordat ik ergens heen ga bijvoorbeeld uitzoeken of er mindervalide toiletten aanwezig zijn. Naar de wc kunnen is een basisbehoefte, maar het zal je verbazen hoe vaak het op plekken aan dit soort toiletten ontbreekt. Het zou mijn leven, en dat van veel anderen, makkelijker en onbezorgder maken als je daar van tevoren niet over na hoeft te denken. Op het moment dat je te maken krijgt met een beperking, merk je pas dat het knap lastig is om te functioneren in een maatschappij die niet is ingericht op uitzonderingsgevallen. De impact van een beperking is groot; een groot stuk vrijheid en zelfstandigheid valt weg. Ja, als baas van Nederland zou ik ons land heel graag heel veel inclusiever willen maken.’

Fysieke beperkingen ten gevolge van medisch ingrijpen

Een fysieke beperking is lang niet alleen het gevolg van een (spier)ziekte. Ook een traumatisch ongeval of medische amputatie kan ervoor zorgen dat je de rest van je leven op hulpmiddelen bent aangewezen

 

Het verhaal van Levi

 

Levi Rijsbrack (22 jaar) is geboren met Cerebrale Parese. Dankzij een innovatief hoofdvoetbesturingssysteem kan hij zijn elektrische rolstoel op een ontspannen manier besturen. En dat is een enorme vooruitgang.

Het verhaal van Levi
 

‘Vanwege een gebrek aan motorische controle en een verhoogde spierspanning kan Levi zich niet zelfstandig voortbewegen’, begint Levi’s vader Carl het gesprek. ‘Ook is het voor hem niet mogelijk om met zijn rolstoel rond te rijden door middel van standaardbesturing als een joystick.’ Maar de innovatieve oplossing CoMoveIT Smart biedt uitkomst. Levi maakt sinds 2022 gebruik van dit intelligente hoofd-voetbesturingssysteem. ‘Hierdoor bevinden wij ons als ouders, maar vooral Levi zelf, zich inmiddels in een heel andere situatie.’

Ontspannen rondrijden

‘Dankzij de CoMoveIT Smart kan Levi zijn hoofd gebruiken om naar links en rechts te sturen. Door het gebruik van de voetplaten kan hij vooruit rijden. De ingebouwde sensoren en artificiële intelligentie in de hoofdbesturing en voetplaten maken dat dit systeem zich automatisch aan Levi’s bewegingen aanpast. Het is ongelooflijk hoe relaxed hij nu rondrijdt. De spieren in zijn armen en benen zijn helemaal ontspannen.’

“Mijn leven is anders dan dat van de meesten, maar op mijn manier kan ik toch nog heel veel”

 

Levi Rijsbrack (22 jaar) is geboren met Cerebrale Parese. Dankzij een innovatief hoofdvoetbesturingssysteem kan hij zijn elektrische rolstoel op een ontspannen manier besturen. En dat is een enorme vooruitgang

Kijken naar wat er wél mogelijk is

‘Vroeger vond ik het heel lastig dat ik Cerebrale Parese had’, vervolgt Levi. ‘Ik vond het jammer dat ik niet naar een indoorspeeltuin kon bijvoorbeeld, zoals andere kinderen van mijn leeftijd. Nu heb ik me daarbij neergelegd. Mijn leven is anders dan dat van de meeste mensen, maar ik merk dat ik op mijn manier toch nog veel kan. De CoMoveIT speelt daar een belangrijke rol in. Het is zo fijn dat ik nu zelf kan rondrijden en niet altijd afhankelijk ben van mijn ouders en anderen.

Stage lopen bij CoMoveIT

‘Wat ik ook heel leuk vind, is dat ik niet alleen van de CoMoveIT Smart gebruikmaak, maar dat ik er ook af en toe stage mag lopen! Mijn collega’s zijn superaardig en de lunchpauzes zijn altijd gezellig. Ik heb ondertussen ook een eigen blog: Levi’s Corner. Hierin kan je teruglezen wat ik allemaal beleef. Ik schrijf over wat ik tijdens mijn stage meemaak, maar ook over allerlei andere avonturen. Thuis én daarbuiten.’

 

Over Cerebrale Parese

Cerebrale Parese is een aandoening die beweging en spiercontrole negatief beïnvloedt als gevolg van hersenschade. Dit resulteert in ernstige motorische beperkingen zoals moeilijkheden bij bewegen en evenwichtsproblemen.

 

Het verhaal van Diana

ALS is een ingrijpende spierziekte. Diana Heyne – Don (54) leeft er elke dag mee. Sinds 2019 gebruikt ze hulpmiddelen. Een aangepaste rolstoel, ligfiets en omgevingsbesturing geven haar een stuk vrijheid en zelfstandigheid terug.

Het verhaal van Diana
 

“Mijn hulpmiddelen zijn voor mij een uitkomst”, begint Diana het gesprek. Door haar ALS heeft ze een beperkte arm- en handfunctie en zit ze in een rolstoel. “Ik maak gebruik van diverse oplossingen, onder andere om mijn telefoon en deuren te bedienen. Naast mijn rolstoel heb ik ook nog een aangepaste ligfiets, zodat ik lekker kan fietsen. Tegenwoordig met mijn hond, maar vroeger met mijn zoon.” Lachend: “Hij is nu 14 jaar en spreekt liever met vrienden af dan dat hij met zijn moeder op pad gaat.”

Zorgeloos fietsen

“Dankzij de aanpassingen die RTD heeft gedaan kan ik tijdens het fietsen onderweg altijd bellen, mocht er onverhoopt wat gebeuren. Mijn mobiele telefoon kan ik niet meer op de gebruikelijke manier bedienen. Daarom maak ik gebruik van een applicator die verbonden is met een knop die ik op mijn been draag. Zo kan ik zelf mijn mobiele telefoon bedienen, ook op de fiets waar ik hem in een op maat gemaakte houder plaats. Fietsen geeft me een gevoel van vrijheid. Daarom ben ik ontzettend dankbaar voor deze oplossing. Zo kan ik toch nog alleen met mijn fiets op pad, iets wat anders niet had gekund.”

Minder afhankelijk, meer zelfstandig

“Met de knop op mijn been kan ik niet alleen mijn telefoon bedienen, maar ook zelf de televisie aan- en uitzetten en deuren openen en sluiten. Dat scheelt zoveel… Ik hoef hierdoor een stuk minder aan mensen om me heen te vragen. Prettig, want die afhankelijkheid vind ik lastig. Tegen mijn dochter zeg ik weleens gekscherend: ‘Zonder knop ben je pas echt gehandicapt.’ Deze knop, waarmee ik al die dingen kan besturen, stelt me in staat om nog steeds veel zelf te doen.”

“Zonder die knop ben je pas echt gehandicapt”

 

Diana Heyne

Onmisbaar advies van de ergotherapeut

“De samenwerking met RTD verloopt heel prettig. Makkelijk, kan ik ook wel zeggen. Meestal komt mijn ergotherapeut met een suggestie. Zo van: ‘Joh, misschien is dit iets voor jou.’ Vervolgens maken we een afspraak met RTD en overleggen we met elkaar wat er mogelijk is. Nadat ik met ALS werd gediagnosticeerd had ik geen idee van wat er op het gebied van hulpmiddelen allemaal kon. Het was compleet nieuw voor me. De ergotherapeut is voor mij daar ontzettend belangrijk in geweest. Zij is heel goed op de hoogte van wat er allemaal mogelijk is. En ik heb echt mazzel met de mijne. Het feit dat zij er voor me is, is cruciaal.”

Kostbare tijd

“Als Diana iets aan het kabinet zou mogen meegeven, is het dat de hoeveelheid papierwerk in de zorg omlaag moet. ‘Als ik een aanvraag doe, kost dat heel veel tijd. Dat kan echt sneller, denk ik dan.’ Diana’s dochter, die ook bij het gesprek zit, vult haar aan. ‘En het móet ook veel sneller. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld een progressievere ALS-variant. Dan is de tijd die je moet wachten extra kostbaar.’ ‘Ja’, vervolgt Diana. ‘Als je soms ziet hoe we bepaalde informatie moeten aanleveren… De eindeloze lijsten… Waarom maak je het ons zo moeilijk?, vraag ik me dan af. Een diagnose zou toch genoeg moeten zijn? Regels zijn regels, maar ze schieten vaak het doel voorbij. Ook in de procedures en protocollen van gemeentes kun je eindeloos verdwalen. Het zou heel mooi zijn als dit verbetert.’”

Over ALS

ALS is een progressieve ziekte waarbij spieren geleidelijk aan verzwakken en uitvallen, inclusief de ademhalingsspieren. De spierkracht neemt af totdat alle spieren zijn aangetast.

 

Het verhaal van Stein

Leven met de spierziekte Duchenne: de vijftienjarige Stein weet er helaas alles van. Hij werd al jong geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte. Vanuit de boerderij waar hij met zijn familie woont, vertelt hij over zijn aangepaste rolstoel die wat hem betreft best mag worden opgevoerd…

Het verhaal van Stein
 

‘Sinds mijn achtste zit ik in een rolstoel. Ik had toen nog een gewone duwrolstoel, zonder orthese. Nu heb ik alweer een hele tijd een elektrische rolstoel. Ik vind hem wel fijn, al is-ie iets te traag. Hij gaat 12 kilometer per uur, dus als ik met mijn vrienden naar de keet ga, fietsen ze me er makkelijk uit. Door de week gaat Stein gewoon naar school. ‘Ik doe praktijkonderwijs richting technisch tekenen; techniek ligt me wel. Als mijn vader klust aan de oude tractor geef ik hem soms aanwijzingen.’ ‘Je bedoelt dat je dan zegt wat ik niet goed doe’, grapt Steins vader Menno , die ook bij het gesprek zit. In het weekend speelt Stein graag elektrisch rolstoelhockey. ‘Om te kunnen spelen heb ik een speciale rolstoel, die 5 kilometer harder gaat dan mijn normale stoel. Dat is top. Gamen vind ik ook leuk. Samen met mijn vader speel ik weleens op de Playstation. Mijn lievelingsspel is Farming Simulator. Het is dan net alsof ik mijn eigen boerderij run, zoals mijn opa en oma vroeger deden.’

De juiste orthese én service

Leven met Duchenne betekent ook constant inspelen op de veranderingen in je lichaam. ‘Sinds vorige week heb ik een nieuwe orthese. Omdat ik scoliose had en mijn spieren niet meer goed werkten, heb ik een belangrijke rugoperatie ondergaan. Mijn rug is nu deels vastgezet. Daarom had ik ook een nieuwe orthese nodig, omdat de vorm van mijn rug anders is. Door deze orthese zit ik lekker. Hij geeft me de juiste ondersteuning en zorgt ervoor dat ik goed rechtop blijf zitten.’ Menno vult aan: ‘Toen de orthese net af was, zat Stein er nog niet helemaal goed in. Op zo’n moment zijn korte lijntjes belangrijk, want Stein wil zelfredzaam zijn. Ik schakel dan met onze vaste contactpersoon en weet dat het snel wordt opgepakt. Als er aanpassingen moeten worden gedaan, zijn we de orthese meestal een dag kwijt. Dat is te overzien.’

Een prettige gesprekspartner

‘Naast korte lijntjes is kennis over wat er vervolgens moet gebeuren om Stein goed te laten zitten natuurlijk belangrijk’, vervolgt Menno. ‘Als vader ben ik degene die door kan geven wat Stein nodig heeft; RTD, BSO en Kersten weten hoe ze dat moeten omzetten in een goed passende orthese.’ ‘Ik vind ook dat er goed naar me wordt geluisterd’, vult Stein zijn vader aan. ‘Veel gaat in samenspraak met de ergotherapeut op mijn school, zoals bijvoorbeeld de aanpassing van een beweegbare rugleuning van mijn stoel. Het is echt prettig dat ik dat nu heb.’

“Stel je voor dat ze mijn rolstoel zouden opvoeren… Dan kan ik mijn fietsende vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan!”

Stein en Menno

 

Maatwerk: van rolstoel tot omgevingsbesturing in huis

Op Steins rolstoel zitten best wat functionaliteiten. ‘Hij kan omhoog en omlaag, naar achter kantelen, mijn benen kunnen naar voren, achteren en omhoog… En ik heb dus een verstelbare rugleuning, die kan los van de zitting. Dat is best fijn. Zeker na mijn operatie, Dit geeft me een stuk meer vrijheid om te bewegen. Er zit er ook armondersteuning op mijn rolstoel, zodat mijn rechterarm ondersteund wordt. Zonder die ondersteuning kan ik niks. In huis zijn ook wat aanpassingen door jullie gedaan. Dankzij omgevingsbesturing kan ik bijvoorbeeld de deuren opendoen en lampen bedienen. Dat gaat heel makkelijk via een app op mijn telefoon.’

De baas van Nederland

Op de vraag wat Stein zou doen als hij de baas van Nederland zou zijn, hoeft hij niet lang na te denken. ‘Zorgen dat RTD en Kersten mijn rolstoel opvoeren, zodat ik sneller kan rijden. 16 of 17 kilometer per uur zou al mooi zijn, dan kan ik m’n vrienden eruit rijden als we in het weekend naar de keet gaan. Ik zou ook graag een eigen aangepaste bus willen hebben, die door de gemeente wordt vergoed.’

 

Het verhaal van Rivka

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er veel meer mogelijk is voor mensen met een lichamelijke beperking. Dit geldt ook voor Rivka Smit. In deze blog vertelt ze haar verhaal.

Het verhaal van Rivka
 

‘Door mijn spierziekte zit ik al vanaf mijn tweede in een rolstoel. Ik ben afhankelijk van mijn elektrische rolstoel, beademing en een hulphond. Ik ben nu 34 jaar en ik denk dat ik al zo’n 30 jaar hulpmiddelen van RTD heb. En dit is heel bewust. RTD heeft veel ervaring met maatwerkhulpmiddelen voor mensen met een ernstige spierziekte waardoor zij goed kunnen meedenken in oplossingen bij bijvoorbeeld lichamelijke achteruitgang, zonder telkens achter de feiten aan te lopen.’

Zelfstandig thuis wonen
‘Toen ik 5 jaar oud was kreeg ik mijn eerste omgevingsbesturing: een Gewa. Deze gebruikte ik destijds vooral om een interne beloproep te bedienen om mijn ouders te kunnen bereiken als ik bijvoorbeeld boven aan het spelen was. Sinds ik mijn eigen huis heb, is het gebruik van de omgevingsbesturing natuurlijk wel veel intensiever en doelgerichter geworden. Zo heb ik een app op mijn mobiele telefoon: de Dimo. Hiermee kan ik zelf de televisie en dus bijvoorbeeld Netflix bedienen. Ook kan ik de deuren open en dicht maken. Dat geeft een groot gevoel van veiligheid: ik kan zelf bepalen wie ik binnenlaat of niet. Ook kan ik de lampen bedienen wat fijn is om zelf te kunnen doen. De ene keer wil je toch meer sfeer of juist meer licht. Omdat ik altijd mensen om mij heen heb en afhankelijk ben van zorg, is het heel fijn om ook dingen zelf te kunnen doen.’

Hier aan de kust
‘Ik woon aan de kust en rij graag door de duinen met mijn hulphond. Wanneer ik een duin op rijd, is mijn nek te zwak om de helling op te vangen. Dat heeft als gevolg dat ik de zitting van mijn rolstoel moet kantelen. Zonder de uniscanner zou ik moeten stoppen met rijden, het rijmenu moeten verlaten, naar de rolstoelverstellingen moeten gaan om mijn rolstoel te kantelen om vervolgens weer terug navigeren naar het rijmenu. Door de uniscanner kan ik tijdens het rijden gewoon mijn rolstoel kantelen waardoor ik comfortabeler de duinen op rijd zonder te hoeven stoppen. En hoe fijn is het om naar je voordeur te rijden en gewoon lekker door te rijden en dat je al rijdend de deur kunt open doen?’

Nooit meer zonder de uniscanner en di-control
‘Met mijn hoofd is niks mis. Ik heb gestudeerd en werk 32 uur per week bij Het Prinses Beatrix Spierfonds. Hier ben ik relatiemanager patiënten. Voor mijn werk verschijn ik geregeld in de media en spreek ik voor groepen. Dat de uniscanner netjes onder mijn rolstoel is weggewerkt, maakt de uitstraling professioneler wat ik belangrijk vind. De di-control is ook een aanpassing waar ik nooit meer zonder wil. Op dit moment kan ik mijn mobiel in de rolstoel nog zelf goed bedienen. In bed kan ik dat niet meer. Door de di-control kan ik mijn mobiel in bed met één heel licht bestuurbare knop bedienen. Dit geeft mij een groot gevoel van veiligheid. Ik heb 24 uur per dag zorg in huis, maar stel dat niemand me hoort, dan kan ik toch altijd iemand bellen. En het is fijn dat je voor het slapen gaan zelf kunt bepalen wat je nog bijvoorbeeld op Netflix kijkt en wanneer je daarmee stopt. Het mooie is dat de di-control ook gemakkelijk mee te nemen is als ik op vakantie ga.’

RTD weet wat er nodig is
‘Zoals ik al eerder vertelde heb ik al bijna mijn hele leven aanpassingen van RTD. Omdat ik veel voorzieningen nodig heb die niet standaard zijn, ben ik voor gemeente en zorgverzekering een klant met ‘complexe’ vragen. Gelukkig helpt RTD ook daarbij om goed te verwoorden waarom ik wat nodig heb. Zo zorgen we samen voor een zo’n zelfstandig mogelijk leven!’

 

Het verhaal van Christa

Hulpmiddelen in combinatie met slimme maatwerkoplossingen kunnen ervoor zorgen dat er zo veel meer mogelijk is voor mensen. Dit geldt ook voor Christa Greene. Ze vertelt haar verhaal.

Het verhaal van Christa
 

‘Op mijn 16e heb ik een ongeluk gehad. Ik brak mijn nek, en dit heeft geresulteerd in een hoge dwarslaesie. Na 1,5 jaar in een revalidatiecentrum gerevalideerd te hebben, ging ik weer bij mijn ouders wonen om na een jaar op mijzelf te gaan wonen bij Fokus. Na een tijd van revalideren en verhuizen heb ik mijn leven weer opgepakt. Na de Havo heb ik een PR-opleiding gedaan en ben daarna gaan werken. Momenteel werk ik al 23 jaar bij de Belastingdienst waarvan de laatste 7 jaar als relatiebeheerder bij de Douane.’

De oplossingen van RTD
‘Al bijna 30 jaar maak ik gebruik van een omgevingsbesturingssysteem van RTD, dat via een beeldscherm aan de muur bevestigd is. Met een knop op mijn elektrische rolstoel en een knop in mijn bed, kan ik via het scherm aan de muur navigeren tussen de verschillende functies. Door één knop kan ik zelfstandig mijn tv, vaste telefoon, lamellen, verlichting en mijn bedverstellingen bedienen. Sinds 2019 heb ik ook gsm-bediening in bed. Daarnaast gebruik ik al jaren een uniscanner op mijn elektrische rolstoel. Hiermee kan ik eenvoudig de deur openen en weer sluiten, terwijl ik mijn rolstoel blijf gebruiken. Erg comfortabel.’

Meer energie en regie
‘Door de toepassing van omgevingsbesturing vanuit RTD kan ik mijn energie beter verdelen. Door wisselingen in het zorgpersoneel en mijn intensieve zorgvraag, moet ik zorgmedewerkers veel uitleggen hoe ze mij het beste kunnen helpen. Daarom is het extra fijn om zelf mijn huis te kunnen bedienen, en hier geen hulp voor hoeven te vragen. Dat is zoveel waard!’

Blaasbediening iPhone
‘Vanuit mijn bed maak ik al jaren gebruik van een vaste telefoonlijn. Deze telefoon gaat gelijk op speaker en is vanuit de omgevingsbesturing bedienbaar. Sinds 2019 maak ik ook gebruik van een aangepaste bediening voor mijn mobiele telefoon. Door te blazen kan ik mijn iPhone bedienen. Dit geeft me een veilig gevoel, omdat ik weet dat ik hierdoor altijd iemand kan bellen als de situatie daar om vraagt.’

Niet anders dan een ander
‘Soms gebeurt het dat de knop van de omgevingsbesturing wegglijdt. Mocht ik ergens niet
meer bij kunnen, dan kan ik via een losse alarmknop hulp inschakelen. Daarnaast kan ik nu in bed ook gebruik maken van apps als WhatsApp. Dit is vooral erg fijn op dinsdag. Dan heb ik aan het eind van de dag fysio en blijf ik daarna in bed liggen. Dan is het super om ook de smartfuncties te kunnen gebruiken, nog even iets te kijken of iets te bestellen. Dit voelt heel normaal. Zo ben ik niet anders dan een ander.’

Een tevreden klant
‘Al bijna 30 jaar ben ik klant bij RTD. Een tevreden klant, kan ik beter zeggen. RTD doet wat ze beloven; of het nu om een reparatie of over een aanpassing van een systeem gaat. Er werken fijne mensen waarin ik veel vertrouwen heb. Daarom werk ik al zo’n lange tijd prettig met ze samen.’

 

Zelf kunnen blijven communiceren

Helaas komt het voor dat door een ziekte zoals ALS praten steeds moeilijker wordt. Dat is niet alleen frustrerend, het belemmert iemand ook zijn dagelijks leven. Zelf aangeven wat je wil is voor iedereen belangrijk.

Zelf kunnen blijven communiceren
 

Gelukkig zijn er maatwerkoplossingen. Bij deze cliënt was de handfunctie nog wel goed. Evenals zijn humor. Met een spraakcomputer kan meneer typen wat hij zegt, de computer spreekt het uit en met het tekstscherm kan worden meegelezen. Nu kunnen er gelukkig weer grapjes worden gemaakt met de verzorging.